¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es una malformación congénita en la que una zona de la columna vertebral no se forma correctamente y deja expuesta una parte de la médula espinal y los nervios raquídeos a través de una abertura en la espalda.

Es la anomalía congénita más común del sistema nervioso central. La forma más frecuente y grave de espina bífida recibe el nombre de mielomeningocele (MMC), en la cual una parte de la médula espinal y los nervios que la rodean se abren paso por los huesos abiertos de la columna y sobresalen de la espalda del feto.

Se cree que el contacto continuo de la frágil médula espinal en desarrollo con el líquido amniótico durante la gestación deriva en lesiones neurológicas progresivas.

Síntomas de espina bífida

Al igual que otras anomalías congénitas, la mayoría de los casos de mielomeningocele se descubren en ecografías de rutina entre las semanas 16 y 18 del embarazo.

La lesión de mielomeningocele puede aparecer en cualquier lugar de la columna en desarrollo. Según la ubicación, la mielomeningocele puede causar:

• Problemas de vejiga e intestinales (incontinencia)
• Disfunción sexual
• Debilidad y pérdida de sensibilidad por debajo de la anomalía
• Incapacidad de mover la parte inferior de las piernas (parálisis) y otras discapacidades cognitivas
• Malformaciones ortopédicas como pie equino varo o problemas en rodillas o caderas

Por lo general, cuánto más arriba en la columna se encuentra el defecto, más graves son las complicaciones.

En muchos casos, se produce en el cerebro una malformación de Arnold Chiari (de tipo II), que obstruye la circulación del líquido cefalorraquídeo y causa hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro), lo que puede dañar al cerebro en desarrollo.

La espina bífida puede causar una gran variedad de dificultades sociales y emocionales, y afectar la calidad de vida para siempre.

Tratamiento de espina bífida

En Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), el parto de bebés con mielomeningocele se lleva a cabo en la Unidad de Partos Especiales (SDU, por sus siglas en inglés) Familia Garbose, lo que permite el mayor nivel de atención inmediata para el recién nacido, además de servicios de obstetricia expertos para la madre, todo dentro de uno de los mejores hospitales pediátricos.

Varios factores influyen en la decisión de si es adecuado el tratamiento pre o posnatal de la espina bífida, incluida la edad gestacional, el grado de la lesión de mielomeningocele en la columna, la presencia de la malformación de Chiari II y varios factores importantes de la salud de la madre.

Reparación posnatal de la espina bífida

Si se recomienda o se selecciona el tratamiento posnatal, se monitorea su embarazo (con frecuencia en su hospital local) y se programa una cesárea en CHOP a las 37 semanas de embarazo.

El tratamiento tradicional de la espina bífida consiste en la reparación quirúrgica entre 24 y 48 horas después del nacimiento. Su hijo recibirá anestesia general. Un neurocirujano pediátrico quita el saco de MMC, si lo hay, y cierra el tejido y la piel que lo rodean sobre la malformación para proteger la médula espinal. Después de la operación, su bebé recibirá atención en nuestra Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales/Infantiles (N/IICU).

Reparación prenatal de la espina bífida

La cirugía fetal para mielomeningocele es un procedimiento quirúrgico delicado en el cual un grupo de cirujanos fetales abre el útero y cierra la abertura de la espalda del bebé que todavía está en el útero. Esta cirugía ha demostrado ofrecer resultados considerablemente mejores que la reparación tradicional después del nacimiento. Dado que el daño a la médula espinal es progresivo durante la gestación, la reparación prenatal de una mielomeningocele puede prevenir mayores daños.

Las madres de bebés con este trastorno que escogen la cirugía fetal para la espina bífida requieren una atención médica coordinada con el mayor cuidado y a cargo de los especialistas más expertos, desde el momento del diagnóstico hasta los cuidados posteriores al nacimiento. Nuestro equipo ha efectuado una gran cantidad de operaciones fetales en bebés con mielomeningocele, y mantuvieron una seguridad óptima de los pacientes al seguir altos estándares de reparación de mielomeningocele prenatal para garantizar los mejores resultados posibles para usted y su bebé.

Si se ha diagnosticado mielomeningocele a su bebé por nacer, y usted es candidata para el tratamiento prenatal de espina bífida en Children’s Hospital of Philadelphia, la operación se realiza entre las semanas 19 y 25 de gestación. La reparación prenatal exige un compromiso importante de la madre y su persona de apoyo.