A los 15 años, la pregunta era qué iba a fallar primero: su corazón o sus pulmones. Comenzó a cansarse con más facilidad y a dormir con más frecuencia. Dejó de reunirse con sus amigos, y estaba demasiado enferma para asistir a la escuela.

Mientras el estado de Arwa empeoraba, su familia buscaba la ayuda de un médico tras otro en Arabia Saudita, donde vivían. Los profesionales podían ver que su deficiencia pulmonar obligaba a su corazón a trabajar más (y viceversa), pero no se ponían de acuerdo en cuanto al mejor enfoque para tratar sus problemas médicos complejos y multisistémicos.

Algo era seguro: si Arwa no recibía ayuda pronto, moriría.

En busca de los expertos indicados

Mubarah y Khairiah Alqahtani, los padres de Arwa, buscaron en internet un lugar que pudiera ayudarlos.

Así encontraron Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP). CHOP es el primer hospital pediátrico de Estados Unidos y tiene una larga historia como pionero en la atención médica de niños. Han reconocido al hospital por su experiencia en todas las especialidades pediátricas, entre ellas ortopedia, cardiología y neumología, que Arwa necesitaba con desesperación.

CHOP también contaba con el doctor Robert M. Campbell hijo, experto de renombre internacional especializado en síndrome de insuficiencia torácica, director del Centro de Síndrome de Insuficiencia Torácica de CHOP.

Con ayuda del gobierno de Arabia Saudita y de Servicios para Pacientes Internacionales de CHOP, Arwa y su familia se unieron a otros miles de pacientes internacionales que han recurrido a Children’s Hospital of Philadelphia para recibir atención médica.

“Vinimos a salvar la vida de Arwa”, resume su padre.

Llegada a Estados Unidos

Arwa y su familia llegaron a Estados Unidos en agosto de 2015. En cuestión de días, Arwa, de 18 años de edad, se encontraba en CHOP para comenzar con la batería de pruebas de diagnóstico que ayudarían a su equipo de atención multidisciplinaria a diseñar el mejor plan de tratamiento para su afección única.

Para ayudar a la familia de Arwa y al personal de CHOP a comunicarse, se proveyeron dos intérpretes médicos para la familia: un intérprete de árabe trabajó con los padres de Arwa, y uno de señas ayudó a Arwa, que es sorda, a entender lo que se decía a su alrededor.

Las pruebas realizadas en CHOP confirmaron lo que los médicos de Arwa habían descubierto en Arabia Saudita: tenía escoliosis congénita, síndrome de insuficiencia torácica, anomalía de Ebstein de la válvula tricúspide y pérdida de la audición.

Pero los médicos de CHOP también descubrieron otra afección genética, el síndrome de CHARGE. Los niños con este síndrome presentan rasgos característicos, entre ellos, anomalías cardíacas, dificultades respiratorias, pérdida de la audición, y retraso del crecimiento y el desarrollo.

Ahora, con un mayor conocimiento de la salud de Arwa, los médicos estuvieron de acuerdo en que lo más esencial eran sus problemas pulmonares. La curvatura de su columna, sus hombros desparejos y la compresión resultante en la pared torácica hacían que su volumen pulmonar disminuyera a un peligroso 30%.

Opciones de tratamiento

Un equipo multidisciplinario de cirujanos ortopédicos, cardiólogos, neumólogos y anestesiólogos de CHOP se reunió para analizar las posibles opciones de tratamiento para Arwa.

El Dr. Campbell propuso como mejor opción un rescate con VEPTR. Las costillas protésicas verticales expansibles de titanio (VEPTR, por sus siglas en inglés), que inventó el Dr. Campbell, se han utilizado durante más de 20 años y continúan siendo el único tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) de Estados Unidos para el síndrome de insuficiencia torácica.

En 2014, la FDA decidió que las VEPTR podían utilizarse en pacientes de cualquier grupo etario, no solo niños en crecimiento. Este cambio hizo posible que el Dr. Campbell ofreciera este innovador dispositivo a adolescentes más grandes, como Arwa, que era probable que murieran si no se los trataba.

Los cirujanos ortopédicos de Children’s Hospital tenían confianza en este enfoque. Habían realizado miles de operaciones de VEPTR en niños con enfermedades críticas y en decenas de pacientes tan graves como Arwa.

Un pequeño equipo de médicos habló con la niña y su familia sobre sus opciones, y explicó sus recomendaciones. La decisión definitiva de realizar o no la operación la tomaría la familia de Arwa.

“Podíamos llevarnos a Arwa a casa para que muriera lentamente o podíamos quedarnos aquí para intentar salvarle la vida”, define Mubarak. “Teníamos que intentarlo”.

Cirugía de VEPTR

Durante los meses siguientes, Arwa vivió con su familia en una casa rentada en las afueras de Filadelfia y viajaba a CHOP cuando lo necesitaba. Recibía nutrición complementaria durante la noche para fortalecerse.

En marzo de 2016, el Dr. Campbell la operó y le insertó dos VEPTR en la espalda para darle marco a su caja torácica. Las VEPTR se colocaron a ambos lados de su columna, y se fijaron a los hombros y las caderas de Arwa. Los dispositivos darían espacio a sus pulmones para expandirse tanto como fuera posible para respirar, y se podrían alargar mientras ella creciera.

Arwa permaneció en el hospital durante un mes después de la operación para que el equipo médico pudiera monitorear su afección cardíaca y asegurarse de que no hubiera complicaciones derivadas de la cirugía. Su mamá se quedó con ella todo el tiempo, y su padre y sus hermanos la visitaban con frecuencia.

El camino a la recuperación

Después de que Arwa regresó a la casa temporal de la familia, su padre afirmó que él y su esposa sabían que habían tomado la decisión adecuada para el futuro de Arwa.

“Notamos una diferencia en su estado general después de la cirugía”, señaló Mubarak. “Estaba mucho mejor y había vuelto a ser ella misma”.

Interactuaba más con la familia, quería aprender otra vez y, quizás lo mejor de todo, sonreía más.

También se volvió muy independiente. Como ya no necesitaba ayuda para prepararse a la mañana, Arwa comenzó a despertarse temprano, vestirse y a hacer sus tareas del hogar, por lo general, antes de que el resto de la familia se despertara.

Si bien el cambio en su estado de salud fue un gran logro médico, Arwa esperaba con ansias alcanzar más objetivos personales: regresar a Arabia Saudita, volver a la escuela y ver a sus amigos otra vez.

Esperanza para el mañana

A principios de noviembre, le realizaron a Arwa una operación de expansión de VEPTR para alargar las varillas de titanio en su espalda, enderezar más su columna y dar a sus pulmones más espacio para expandirse. Tenía una segunda cirugía de expansión programada para marzo de 2017. Es probable que las VEPTR permanezcan en su espalda en forma indefinida.

En una visita de seguimiento reciente a CHOP, a Arwa se le notó su afecto por el Dr. Campbell. Le sonrió y le brindó su mayor expresión de aprobación: los dos pulgares hacia arriba.

El sentimiento es mutuo, y el Dr. Campbell se siente feliz de que él y Children’s Hospital of Philadelphia puedan ayudar a niños como Arwa, que sufren una enfermedad compleja que limita la vida.

“No hay garantías en un caso tan complejo como el de Arwa, pero lo que sí sabemos es que ella ahora tiene una verdadera oportunidad de vivir su futuro”.

Hogar dulce hogar

El 8 de diciembre de 2016, Arwa y su familia tomaron un vuelo de 14 horas para regresar a Arabia Saudita. De regreso en la comodidad de su propia casa, Arwa, que ahora tiene 19 años, está cada día más fuerte.

“Gracias a Dios, ella está bien”, dice su padre. “Creemos que la operación fue un éxito, pero solo Dios sabe qué le depara el futuro. Por ahora, regresó a su vida normal”.

“No nos alcanzan las palabras para agradecer al Dr. Campbell y al personal de Medicina Internacional la atención y la compasión que demostraron hacia Arwa y toda nuestra familia”.