في سن الخامسة عشر، كان التساؤل عن ما الذي سيتوقف أولًا قلبها أم رئتيها. بدأت تشعر بالتعب بسهولة وتنام لفترات أطول. توقفت عن التسكع مع صديقاتها وأصبحت مريضة للغاية لدرجة لم تمكنها من الذهاب إلى المدرسة.

ومع تدهور حالة "أروى" الصحية، لجأت عائلتها لطلب المساعدة من طبيب إلى آخر في المملكة العربية السعودية، حيث يعيشون. لاحظ الأطباء أن قصور رئتيها أثّر على قلبها وجعله يعمل بصعوبة، والعكس بالعكس، ولكن لم يستطيعوا الاتفاق على أفضل المناهج لعلاج مشاكلها الصحية المعقدة والمتعددة.

هناك شيء واحد مؤكد: إذا لم تتلقى "أروى" المساعدة في أقرب فرصة، ستلقى حتفها.

العثور على الخبراء المناسبين

قام والدا "أروى"، مبارك وخيرية القحطاني، بتصفح الإنترنت بحثًا عن مكان يمكنه توفير المساعدة.

ووجدا مستشفى فيلادلفيا للأطفال. باعتبارها أول مستشفى للأطفال في الولايات المتحدة، فإن مستشفى فيلادلفيا للأطفال لها تاريخ طويل في الرعاية الرائدة للأطفال. تتميز المستشفى بخبرتها الواسعة في كل تخصصات الأطفال، بما في ذلك جراحة العظام وطب القلب وأمراض الرئة، التي تحتاج إليها "أروى" بشدة.

كما يعمل بها دكتور روبرت كامبل الابن، الحاصل على دكتوراه في الطب ومتخصص ذائع الصيت على المستوى الدولي في متلازمة القصور الصدري ومدير مركز متلازمة القصور الصدر بمستشفى فيلادلفيا للأطفال.

بمساعدة حكومة المملكة العربية السعودية و مكتب خدمات المرضى الدوليين في "مستشفى فيلادلفيا للأطفال"، انضمت "أروى" وأسرتها لآلاف من المرضى الذين لجأوا إلى "مستشفى فيلادلفيا للأطفال" لتلقي الرعاية.

وصرح والدها قائلًا: "جئنا هنا لننقذ حياة أروى".

العودة إلى أمريكا

وصلت "أروى" وأسرتها إلى الولايات المتحدة في أغسطس 2015. وخلال أيام، كانت "أروى" البالغة من العمر 18 عامًا في "مستشفى فيلادلفيا للأطفال" لبدء الكثير من الفحوصات التشخيصية التي ستساعد فريق الرعاية متعدد التخصصات في وضع الخطة العلاجية المثلى لعلاج حالتها الفريدة.

لمساعدة عائلة "أروى" وأعضاء فريق "مستشفى فيلادلفيا للأطفال" على التواصل مع بعضهم البعض، تم توفير مترجمين طبيين للأسرة: عمل مترجم لغة عربية مع والدي "أروى، وقام مترجم لغة إشارة بمساعدة أروى، المصابة بالصمم، على فهم ما يدور حولها.

أكدت الاختبارات التي أجريت في مستشفى فيلادلفيا للأطفال ما اكتشفه الأطباء في المملكة العربية السعودية: فهي مصابة بالجنف الخلقي ومتلازمة القصور الصدري وشذوذ إيبشتاين للصمام ثلاثي الشُرف إضافة إلى فقدان السمع.

ولكن أطباء "مستشفى فيلادلفيا للأطفال" اكتشفوا حالة وراثية أخرى، وهي متلازمة تشارج. فالأطفال الذين يعانون من متلازمة تشارج لديهم نمط مميز من السمات ويشمل صعوبات التنفس وفقدان السمع وتأخر في النمو والتطور.

وبالفهم الجيد لحالة "أروى" الصحية، اتفق الأطباء على أن مشاكل رئتها كانت الأكثر خطورة. حيث تسبب تقوس عمودها الفقري وأكتافها المتباينة والضغط الناتج من جدار صدرها في تضاؤل خطير في حجم الرئة بنسبة أقل من 30 بالمائة.

الخيارات العلاجية

اجتمع فريق متعدد المتخصصات متألف من جراحي العظام ومتخصصي طب القلب وأطباء أمراض الرئة وأطباء الجهاز الهضمي في "مستشفى فيلادلفيا للأطفال" لمناقشة الخيارات العلاجية المثلى لأروى.

الدكتور كامبل اقترح أن جهاز (فيبتر) هو الخيار الأمثل لأروى. الجهاز الذي ابتكره الدكتور كامبل وهو أضلع رأسية تعويضية قابلة للتمدد من التيتانيوم (فيبتر) كان قيد الاستخدام لأكثر من 20 عامًا ولا يزال العلاج الوحيد المعتمد من "إدارة الأغذية والأدوية" الأمريكية لعلاج متلازمة القصور الصدري.

في عام 2014، قضت "إدارة الأغذية والأدوية" بأنه يمكن استخدام تقنية (فيبتر) في أي مرحلة عمرية، ولا يقتصر على الأطفال في طور النمو. هذا التغيير مكّن الدكتور كامبل من تقديم هذا الجهاز المبتكر إلى الأطفال الأكبر سنًا مثل "أروى"، الذين من المحتمل أن يخسروا حياتهم إذا لم يخضعوا للعلاج.

كان جراحو العظام في "مستشفى فيلادلفيا للأطفال" واثقين من هذا المنهج. حيث أجروا آلاف العمليات الجراحية باستخدام تقنية (فيبتر) لأطفال مصابين بحالات حرجة وعشرات من المرضى بنفس حالة "أروى".

تحدث فريق صغير من الأطباء مع "أروى" وأسرتها حول خياراتهم وقدموا توصياتهم. ولكن القرار النهائي بشأن إجراء العملية الجراحية أم لا، يقع على كاهل أسرة "أروى".

وصرح مبارك قائلًا: "يمكننا الرجوع بأروى إلى المنزل لكي تموت ببطء أو البقاء هنا لمحاولة إنقاذها". "علينا أن نحاول".

عملية (فيبتر) الجراحية

خلال الأشهر القليلة التالية، عاشت "أروى" مع أسرتها في منزل مستأجر خارج فيلادلفيا وتذهب إلى مستشفى فيلادلفيا للأطفال حسب الحاجة. وتلقت تغذية تكميلية في المساء لمساعدتها في بناء قوتها.

في مارس 2016، أجرى دكتور كامبل العملية الجراحية لأروى وثبّت ضلعين رأسيين تعويضيين قابلين للتمدد من التيتانيوم في ظهرها لهيكلة قفصها الصدري. وضع الضلعين (فيبتر) على جانبي عمودها الفقري وتم تثبيتهما بكتفي "أروى" ووركيها. هذه الأجهزة تسمح لحيز الرئتين بالتمدد قد الإمكان للتنفس ويمكن تعديل طولها كلما كبرت.

ظلت "أروى" في المستشفى لمدة شهر بعد إجراء العملية حتى يتمكن الفريق الطبي من مراقبة حالة قلبها والتأكد من عدم حدوث مضاعفات بسبب العملية الجراحية. بقيت والدتها معها طوال الوقت، ولكن كان والدها وأشقائها يقومون بزيارتها في كثير من الأحيان.

الطريق للشفاء

بعد أن عادت "أروى" إلى منزل أسرتها المؤقت، قال والدها إنه وزوجته يعرفان أنهما اتخذا القرار الصحيح والمناسب لمستقبل "أروى".

وقال مبارك: "لاحظنا الفرق في صحتها العامة بعد إجراء العملية"، "فحالتها أفضل بكثير ورجعت تتصرف على طبيعتها مرة أخرى".

اندمجت مع أسرتها أكثر وأرادت استكمال تعليمها، وربما الأفضل من ذلك كله، أنها عادت تبتسم من جديد.

وأصبحت مستقلة للغاية. لأنها لم تعد بحاجة بعد الآن إلى مساعدة للاستعداد في الصباح، بدأت "أروى" بالاستيقاظ مبكرًا وارتداء ملابسها والقيام بأعمالها الروتينية، وفي الغالب قبل أن يستيقظ أيّ من أفراد أسرتها.

وبينما كان تغيّر حالتها الصحية بمثابة طفرة في عالم الطب، كانت "أروى" تتطلع إلى تحقيق الكثير من أهدافها الشخصية: العودة إلى المنزل في المملكة العربية السعودية والرجوع إلى المدرسة ورؤية صديقاتها مرة أخرى.

الأمل في المستقبل

في بداية شهر نوفمبر، أجرت "أروى" عملية جراحية للتوسيع باستخدام (فيبتر) لإطالة قضبان التيتانيوم في ظهرها، لمزيد من الاستقامة لعمودها الفقري وإعطاء رئتيها حيز أكبر للتمدد. وتم تحديد موعد عملية توسعة ثانية في مارس 2017. ومن المرجح أن تبقى أضلاع (فيبتر) في ظهرها إلى أجل غير مسمى.

وأثناء آخر زيارة متابعة في "مستشفى فيلادلفيا للأطفال"، ظهر جليًا ولع "أروى" بدكتور كامبل. ابتسمت إليه وأعطته أعلى درجات الثناء — أشارت بإبهامها لأعلى.

وكان الشعور متبادل وقال دكتور كامبل إنه سعيد لأنه وبمساعدة "مستشفى فيلادلفيا للأطفال" يمكنه مساعدة الأطفال مثل "أروى" الذين يعانون أمراضًا معقدة وتقصر الحياة.

"ليس هناك ضمانات في حالة معقدة مثل حالة أروى، ولكننا نعرف هذا: فهي لديها الآن فرصة حقيقية في المستقبل".

العودة إلى المنزل

في 8 ديسمبر 2016، رجعت "أروى" وأسرتها إلى المملكة العربية السعودية في رحلة استغرقت 14 ساعة. رجعت إلى منزلها، حيث بلغت "أروى" اليوم التاسعة عشر من عمرها، فتاة قوية وتزداد قوة يوما بعد يوم.

وقال والدها: "الحمد لله، إنها بخير"، "نحن على يقين بأن العملية الجراحية كانت ناجحة، ولكن الله يعلم مستقبلها. أما الآن، فهي عادت إلى حياتها الطبيعية.

"لا يمكننا شكر دكتور كامبل وفريق عمل مكتب خدمات المرضى الدوليين بالقدر الذي يوفي حقهم على الرعاية والرحمة التي أظهروها لأروى وأسرتها بأكملها".