مرض نادر، عالم من الأمل: قصة "عبد الرحمن"
عندما وصل "عبد الرحمن أبنمي" أول مرة إلى فيلادلفيا قادمًا من المملكة العربية السعودية، كان في الخامسة من عمره وكان وزنه 10 كجم فقط.
واليوم أصبح "عبد الرحمن" طفلاً سعيدًا محبًا للمرح في التاسعة من عمره تخطى الكثير من التحديات وأسرته تعزي الفضل الكبير إلى الخبراء الذين قدموا له الرعاية بمستشفى فيلادلفيا للأطفال.
رحلة دولية
كان "عبد الرحمن" يعاني من متلازمة "هولت-أورم"، وهي اضطراب جيني نادر للغاية يسبب تشوهات في القلب والأطراف. وعندما مر بمضاعفات بعد خضوعه لعملية جراحية بالمملكة، تواصل والداه مع السفارة ومع فريق "خدمات المرضى الدوليين" بمستشفى فيلادلفيا للأطفال لكي يحضروا "عبد الرحمن" إلى المستشفى.
وما إن خضع "عبد الرحمن" لرعاية الخبراء بمستشفى فيلادلفيا للأطفال، حتى بدأت صحته تتحسن. "لقد كانت خطة الطعام والتغذية التي وصفوها لنا رائعة حقًّا، وساعدت عبد الرحمن على استعادة وزنه ونموه من جديد"، هذا ما قاله والد عبد الرحمن، عبد الله. وبعد مرور عدة شهور، تحسنت حالة "عبد الرحمن" بما يكفي للعودة إلى بلاده، لكن حالته ما لبثت أن تدهورت من جديد. ففي شهر ديسمبر من عام 2013، عادت أسرة "أبنمي" إلى فيلادلفيا مرة أخرى.
للحصول على الرعاية المنسقة على يد فريق شامل
كشأن كثير من المرضى الدوليين الذين يعالجون بمستشفى فيلادلفيا للأطفال، كان لعبد الرحمن احتياجات طبية معقدة جدًّا. فقد عرض على أطباء سريريين من قسم طب الأطفال العام وطب أمراض الرئة وأمراض القلب وأمراض الجهاز الهضمي وأمراض الكبد والتغذية والأمراض المعدية والعلاج الجسدي وغيرها من الأقسام داخل المستشفى. خضع "عبد الرحمن" لعملية جراحية بالقصبة الهوائية والجهاز الهضمي، وأجرى العديد من تخطيطات صدى القلب والمناظير وأجرى عملية قسطرة بالقلب. كما تم إدخاله عدة مرات الى المستشفى وتلقى الرعاية تمريضية في المنزل الذي كان يعيش فيه مع أسرته.
إنه وقت عصيب ومليء بالتوتر يمر به "عبد الرحمن" ووالداه، لكن لديهم مجموعة من الأشخاص الرائعين يقدمون لهم المساعدة. فالدكتورة ترودي هاكر، المدير الطبي في قسم "خدمات المرضى الدوليين"، تعمل جنبًا إلى جنب مع الممرضة السريرية المنسقة آنا سيمون، الحاصلة على ماجستير في علوم التمريض وممرضة ممارسة معتمدة، للإشراف على كل ما يقدم لعبد الرحمن من رعاية وهي واحدة من أفراد الفريق الذي يقدم له الرعاية أثناء وجوده بالمستشفى. وعندما يلتقي "عبد الرحمن" وأسرته بالفريق الطبي، تكون الدكتورة هاكر متواجدة أيضًا للإجابة عن الأسئلة وتقديم المقترحات وتوفير الدعم.
كما تشعر أسرة "أبنمي" بالامتنان للمساعدة التي تلقوها من المنسقة الدولية لارا صادر، التي تساعد في تنسيق الكثير من المواعيد الطبية المقررة لعبد الرحمن، ومرشد رعاية المرضى فخر الدين محمد، الذي كان موردًا مهمًا للأسرة خلال فترة إقامتها.
تقول السيدة صادر: "من الإجابة عن الأسئلة بشأن المواعيد الطبية إلى المساعدة في ترتيب إجراءات العناية في المنزل، عملت عن قرب مع أسرة أبنمي لكي أسهل إقامتهم في فيلادلفيا قدر الإمكان". ويضيف السيد محمد: "كنت قادرًا على التعرف إلى الأسرة ومساعدتها في خوض تجربة الرعاية بمستشفى فيلادلفيا للأطفال. لقد كانت ميزة أن أشارك أسرة أبنمي والفريق الطبي لضمان تلقي عبد الرحمن الرعاية المثلى".
يقول عبد الله: "الجميع هنا يتميز بالصبر الحقيقي. وكلما أردت شيئًا، هرعوا جميعًا لمساعدتي. أنا حقًّا ممتن لهم".
وفي ظل التحسن المستمر
الذي كان "عبد الرحمن" يشهده يوميًّا بمساعدة السريريين وفريق "خدمات المرضى الدوليين"، حقق "عبد الرحمن" تقدمًا مذهلاً على مدار الأشهر القليلة الماضية: فقد واصل اكتساب وزن زائد، ولم يعد بحاجة لإمداد الأكسجين أو إدارة القصبة الهوائية. وبينما كان "عبد الرحمن" يواصل مواجهة تحديات عدة، كانت أسرته تعلم أن فريق "مستشفى فيلادلفيا للأطفال" سيستمر في دعمهم وسيشارك في تقديم الرعاية لطفلهم على مدار سنوات عدة في المستقبل.
يقول عبد الله: "يمكنني أن ألمس تحسنًا يوميًّا لدى عبد الرحمن". "أنا حقًّا أقدّر العمل الذي قاموا به في هذا المستشفى. ولا يمكنني أن أتمنى المزيد. فإذا كان هناك من يبحث عن رعاية لأطفاله، فهذا هو المكان الأمثل".
