Una travesía internacional

Abdulrahman tiene síndrome de Holt-Oram, un trastorno genético en extremo infrecuente que causa anormalidades cardíacas y en las extremidades. Cuando tuvo complicaciones después de que lo operaran del corazón en Arabia Saudita, sus padres trabajaron con su embajada y con Servicios para Pacientes Internacionales (GPS, por sus siglas en inglés) de CHOP a fin de traer a Abdulrahman al hospital.

Cuando Abdulrahman quedó en manos de los expertos de CHOP, su estado de salud comenzó a mejorar. “El plan de alimentación y nutrición que nos dieron era excelente, y ayudó a Abdulrahman a crecer y aumentar de peso”, cuenta su padre Abdullah. Después de varios meses, Abdulrahman había mejorado lo suficiente como para volver a casa, pero su estado pronto empeoró. En diciembre de 2013, la familia Abanemi regresó a Filadelfia.

Atención coordinada de un equipo integral

Como tantos pacientes internacionales que se atienden en CHOP, Abdulrahman tiene necesidades médicas muy complejas. Lo ven integrantes de Pediatría General, Medicina Pulmonar; Cardiología; Gastroenterología, Hepatología y Nutrición; Enfermedades Infecciosas; Fisioterapia y otros sectores de CHOP. Le hicieron cirugías de las vías respiratorias y del sistema digestivo, y muchos ecocardiogramas, endoscopías y cateterizaciones cardíacas. También lo hospitalizaron en numerosas ocasiones, y ha recibido atención de enfermería en el apartamento donde vive con su familia.

Es un momento estresante y difícil para Abdulrahman y sus padres, pero los ayuda un grupo extraordinario de personas. La Dra. Trude Haecker, directora médica de Servicios para Pacientes Internacionales, trabaja con Anna Simon, MSN, CPNP, coordinadora de enfermeras clínicas, para supervisar toda la atención de Abdulrahman y forma parte del equipo que lo atiende cuando está hospitalizado. Cuando la familia de Abdulrahman se reúne con el equipo médico que lo atiende, la Dra. Haecker también está presente para responder preguntas, hacer sugerencias y brindar apoyo.

Los Abanemi también están agradecidos por la ayuda que han recibido de la coordinadora de Acceso Internacional Lara Sader, quien ayuda a coordinar las numerosas citas médicas de Abdulrahman, y del asesor de atención al paciente Fakhereldeen Mohammed, quien ha sido un recurso importante para la familia durante su estadía.

“He trabajado en estrecha relación con la familia Abanemi para que su estadía en Filadelfia sea lo más fácil posible, desde responder preguntas sobre citas hasta ayudar a organizar los cuidados en el hogar”, explica la Sra. Sader. El Sr. Mohammed agrega: “He podido conocer a la familia y ayudarla a transitar la experiencia de atención médica en CHOP. Ha sido un privilegio colaborar con los Abanemi y el equipo médico para garantizar que Abdulrahman reciba la mejor atención”.

“Todos tienen en verdad mucha paciencia. Cuando necesito algo, hay alguien dispuesto a ayudarme. Es algo que en verdad agradezco”, afirma Abdullah.

Cada día más fuerte

Con la ayuda del equipo clínico que lo atiende y Servicios para Pacientes Internacionales, Abdulrahman ha hecho avances asombrosos en los últimos meses: ha seguido aumentando de peso y ya no necesita oxígeno complementario ni una traqueostomía. Y si bien a Abdulrahman lo esperan aún muchos desafíos, la familia Abanemi sabe que el equipo de CHOP continuará con su apoyo y participará en la atención médica de su hijo durante muchos años más.

“Observo mejoras diarias en Abdulrahman”, comenta Abdullah. “Agradezco mucho el trabajo que han hecho en este hospital. No podría pedir más. Si alguien busca atención para sus hijos, este es el lugar al que debe venir”.