متلازمة غيلان باريه: قصة "يوسف"
كانت "فاطمة" قد عادت لتوها إلى منزلها بالدوحة، قطر، بعد قيامها برحلة عمل، عندما توعكت فجأة صحة ابنها "يوسف" ذي الثلاث أعوام بشكل خطير. فتراخى بفعل الوعكة جفْنَ عينيه. وأصبح كلامه مبهمًا. وكان يعاني من صعوبة في التنفس. ثم أصيب بشلل تام في خلال 24 ساعة.
تقول فاطمة: "لقد كان قادرًا على المشي في فترة ما بعد الظهيرة، ولكنه عجز تمامًا عن المشي في المساء". وتضيف: "لم يكن حتى قادرًا على فتح عينيه".
استطاع الأطباء في إحدى مستشفيات الدوحة تشخيص حالة "يوسف" على أنها متلازمة غيلان باريه، وهي مرض نادر يقوم فيه الجهاز المناعي بمهاجمة الأعصاب. ويمثّل الخط الأول لعلاج هذا المرض في وضع "يوسف" على جهاز التنفس الصناعي، وتلقيه المضادات الحيوية، والسوائل الوريدية وعدة جرعات من الغلوبولين المناعي الوريدي. كان أطباء "يوسف" ووالداه على دراية بأنه بحاجة إلى أحدث رعاية متاحة، وعلموا أن بإمكانه الحصول عليها في "مستشفى فيلادلفيا للأطفال".
تجربة مستشفى فيلادلفيا للأطفال
يقول بدر، والد يوسف: "لقد وقع اختيارنا على مستشفى فيلادلفيا للأطفال نظرًا لما تحظى به من سمعةٍ حسنةٍ - ولأن جميع الترتيبات واللُّوجستيات جرت بشكل سلس للغاية". كما حصلت الأسرة على المساعدة من فريق خدمات المرضى الدوليين المتعدد اللغات، الذي يتعامل مع الأسر وأطباء الإحالة والسفارات لتنسيق الرعاية للمرضى الذين يسافرون إلى "مستشفى فيلادلفيا للأطفال" من دول أخرى. إضافة إلى الخدمات التي يقدمها "فريق خدمات المرضى الدوليين"، فإن مستشفى فيلادلفيا للأطفال توفر خدمات الترجمة الطبية للأسر من خلال قسم الخدمات اللغوية لديه.
نسقت كاثي تيمكو، الحاصلة على ماجستير علم التمريض، والممرضة الممارسة المسجلة المعتمدة بطب الأطفال، ومنسقة التمريض السريري ضمن فريق "خدمات المرضى الدوليين"، مع السفارة القطرية لترتيب نقل "يوسف" إلى "مستشفى فيلادلفيا للأطفال" بواسطة طائرة الإسعاف الجوي، وعملت مع الأسرة عن كثب عند وصولهم إلى فيلادلفيا في مارس 2013. تم إدخال "يوسف" إلى وحدة العناية المركزة للأطفال (بيكيو) التابعة لمستشفى فيلادلفيا للأطفال حيث تلقى رعاية فريق متعدد الاختصاصات يضم متخصصين من بينهم، طبيب الأمراض العصبية الدكتور دانيال ليشت، الذي سرعان ما أدرك أن مريضه الصغير يعاني من نوع من أنواع متلازمة غيلان باريه الشديدة الخطورة يسمى الاعتلال العصبي المحوري الحركي الحاد. يقول الطبيب ليشت: "لقد تمكن المرض منه، بحيث أصاب المرض الالتهابي كل عضلة في جسمه بالشلل" . حتى إن تقديم أفضل العلاجات لم يكن ليضمن الشفاء الكامل لحالته.
وتلقى "يوسف" خلال إقامته في وحدة العناية المركزة للأطفال الرعاية اللازمة لتوفير سبل الراحة له، وعلاج فصادة البلازما، وهو علاج يتم فيه إزالة الأجسام المضادة الضارة من الدم. على أثره، بدأت حالته تتحسن ببطء.
بعد ثلاثة أشهر تقريبًا من الإقامة في وحدة العناية المركزة للأطفال، نُقل "يوسف" إلى إحدى وحدات تأهيل المرضى الداخليين، حيث خضع لجلسات منتظمة بإشراف أخصائيي العلاج المهني والطبيعي التابعين لمستشفى فيلادلفيا للأطفال. وبفضل مساعدتهم، تمكن "يوسف" من المشي مجددًا، واستعادة مهاراته الحركية الطبيعية. "لقد قاموا بعمل عظيم. "ونحن ممتنون جدًا لهم. لقد عرفوا حقًا ما كانوا يفعلونه"، هذا ما قالته والدته.
تم تسريح "يوسف" من "مستشفى فيلادلفيا للأطفال" في أغسطس 2013. خلال الأشهر القليلة التالية، أقام "يوسف" مع أسرته في شقة بالقرب من المستشفى حيث عاود زيارة "مستشفى فيلادلفيا للأطفال" مرتين في الأسبوع لتلقي العلاج الطبيعي والمهني.
العودة إلى الوطن بذكريات سعيدة
بعد عام من وصوله إلى فيلادلفيا وبفضل تحسّن حالته الصحية بصورة كاملة تقريبًا، عاد "يوسف" إلى وطنه قطر حيث سيواصل تلقيه للعناية. لقد استعاد "يوسف" حياته الطبيعية؛ وحصل أيضًا على شيء آخر: ذكريات الوقت الذي أمضاه مع أخصائيي العلاج بالفن وأخصائيي حياة الطفل، وذكريات الساعات التي قضاها في غرف لعب الأطفال في "مستشفى فيلادلفيا للأطفال"، واليوم الذي استمتع فيه في قطف الخِيار من حديقة سطح المستشفى.
تقول فاطمة: "هناك الكثير من الأنشطة الرائعة في مستشفى فيلادلفيا للأطفال". وتضيف "لقد كانت تجربة رائعة حقًا".
