“En la tarde podía caminar, pero en la noche no podía dar un solo paso”, comenta Fatma. “Ni siquiera podía abrir los ojos”.

Los médicos de un hospital de Doha le diagnosticaron a Yousuf el síndrome de Guillain-Barré, un trastorno muy poco común en el que el sistema inmunitario ataca los nervios. Pusieron al pequeño en un respirador y recibió antibióticos, líquidos por vía intravenosa y varias dosis de inmunoglobulina intravenosa, la primera línea de tratamiento para la afección. Los médicos de Yousuf y sus padres sabían que necesitaba la atención más avanzada disponible, y sabían que la podía recibir en Children 's Hospital of Philadelphia.

La experiencia en CHOP

“Elegimos CHOP debido a su reputación, y debido a que toda la logística se manejaba sin problema alguno”, cuenta Bader, el papá de Yousuf. La familia también recibió ayuda del equipo multilingüe de los Servicios para Pacientes Internacionales (GPS, por sus siglas en inglés) de CHOP, que trabaja con las familias, los médicos que derivan y las embajadas para coordinar la atención de los pacientes que viajan a CHOP desde otros países. Además de los servicios prestados por los GPS, CHOP ofrece servicios de interpretación médica a las familias por medio de su Departamento de Servicios de Idiomas.

Cathy Timko, MSN, CRNP, coordinadora de enfermería clínica del equipo de GPS, trabajó con la embajada de Qatar para organizar el traslado de Yousuf a CHOP en ambulancia aérea y trabajó en estrecho contacto con su familia cuando llegaron a Filadelfia en marzo de 2013. Admitieron a Yousuf en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (PICU, por sus siglas en inglés) de CHOP, donde lo atendió un equipo multidisciplinario de especialistas, entre ellos, el neurólogo Daniel Licht, MD, quien se dio cuenta con rapidez de que su joven paciente sufría de una forma muy grave de Guillain-Barré conocida como neuropatía axonal motora aguda. “Estaba muy enfermo, y cada músculo de su cuerpo estaba paralizado por la enfermedad inflamatoria”, explica el Dr. Licht. Incluso con el mejor y más moderno tratamiento, era difícil garantizar una recuperación total.

Durante su estadía en la PICU, Yousuf recibió cuidados de apoyo para que estuviera cómodo, además de plasmaféresis, un tratamiento que elimina de la sangre anticuerpos nocivos. Lentamente, empezó a mejorar.

Después de casi tres meses en la PICU, se trasladó a Yousuf a una unidad de rehabilitación con hospitalización, donde tuvo sesiones periódicas con fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales de CHOP. Con su ayuda, aprendió de nuevo a caminar y recuperó sus habilidades motoras finas. “Hicieron una gran labor”, asegura su mamá. “Les estamos muy agradecidos. Realmente sabían lo que hacían”.

En agosto de 2013, dieron de alta de CHOP a Yousuf. Durante los meses siguientes, se quedó con su familia en un apartamento cerca del hospital, y regresaba a CHOP dos veces a la semana para fisioterapia y terapia ocupacional.

Regreso a casa con recuerdos felices

Un año después de haber llegado a Filadelfia, después de lograr una recuperación casi total, Yousuf regresó a su casa en Qatar, donde continuará recibiendo atención. Ha recuperado su vida, y tiene algo más también: recuerdos del tiempo que pasó con los terapeutas de arte y especialistas en puericultura del hospital, de las horas que pasó en las salas de juego, y del día en que recogió pepinos en el huerto de la azotea del hospital.

“Tienen muchas actividades excelentes en CHOP”, dice Fatma. “Ha sido una experiencia maravillosa”.