خلال السبعة عشر عامًا من حياة Shaikha، قضت وقتًا استثنائيًّا في الخضوع للإجراءات الطبية. فكما أوضحت: "عندما بلغت 11 من عمري، كنت قد أجريت 19 عملية جراحية بالفعل. لقد أجريت 25 عملية جراحية في المجمل."

بدأت العمليات الجراحية بعد أشهر قليلة من ولادتها بمتلازمة جولدنهار، وهي حالة نادرة تسبب نقص النمو على جانب واحد من الجسم، وخاصة على الوجه. ويقول Jesse Taylor، MD، رئيس قسم الجراحة التجميلية والترميمية وجراحة الفم، والمدير المشارك لبرنامج فلح الشفة والحنك(Cleft Lip and Palate Program) ، والمدير المشارك لبرنامج جراحة الجمجمة والوجه(Craniofacial Program) فيChildren's Hospital of Philadelphia (CHOP) : "تشمل متلازمة جولدنهار طيفًا واسعًا من الحالات. يتراوح من أشكال خفيفة من عدم تناسق الوجه إلى شكل شديد للغاية من عدم التناسق والذي يمكن أن يشمل العين والفك والأذن وعظمة الترقوة وأحيانًا بعض الاختلافات في العمود الفقري أو اختلافات الكلى." وكانت حالة Shaikha تقع على الجانب الشديد من الطيف.

بعد ولادتها في دولة الإمارات العربية المتحدة، سافرت Shaikha ووالداها إلى المملكة المتحدة لتلقي الرعاية والعلاج. وهنا بدأت رحلتها في العمليات الجراحية.

تقول والدتها Alia: "كانت تعاني من فلح الشفة في الجانب الأيسر، وكانت تفتقد الجانب الأيسر من فكها. لقد عانت من العديد من المضاعفات في تنفسها في سن مبكرة." غالبًا ما كان فم Shaikha مفتوحًا، وكان لسانها يتراجع إلى الخلف، مما يعيق مجرى الهواء لديها. وفي بعض الأحيان كانت تستنشق السائل إلى رئتيها. وقد أثرت هذه الحالة أيضًا على كليتيها. فتقول Alia: "لم تكن تستطيع بلع الطعام حتى بلغت سن 9 من عمرها تقريبًا. كان تواجه أمورًا كثيرة. وكانوا يُصلحونها خطوة بخطوة."

في عام 2013، تم نقل رعاية Shaikha إلى الأطباء في كوريا الجنوبية، وأُجريت لها عدة عمليات جراحية أخرى هناك. ثم ذهبت بعد ذلك إلى واشنطن العاصمة، لكن الطبيب الذي بدأ علاجها تقاعد بعد بضعة أشهر. تقول Alia: "نصحَنا بالذهاب إلى CHOP"،

"هناك نهاية لكل هذا"

في CHOP، تم إجراء فحص طبي على Shaikha بشكل أساسي من قبل الدكتور Taylor و Hyun-Duck Nah، DMD، MSD، PhD، مدير تقويم الأسنان الجمجمي الوجهي. تقول Shaikha بحماس: "أنا أحب الدكتورة Nah. وأحب الدكتور Taylor. في كل مرة أذهب إليهم، حتى لو كنتُ، لنقل، أشعر بالألم، كنت أعود بابتسامة عريضة - لعلمي أن هناك نهاية لكل هذا."

تقول Alia: "كانوا دائمًا يمنحونها الأمل."

بدأت عمليات Shaikha الجراحية في CHOP بخلع الأسنان. بعد ذلك جاءت جراحة إطالة الفك، والتي تتضمن إدخال أجهزة في الفك لإطالة عظم الفك وفتح مجرى الهواء بشكل أكبر.

تقول Shaikha عن عملية إطالة الفك: "لقد كان الأمر صعبًا للغاية، لكنني تمكنت من تجاوزه."

تقول Alia: "بعد جراحة الإطالة، رأينا بالفعل الفرق الكبير. لقد جعلتها تتنفس بشكل أسهل."

في مارس 2024، خضعت لما وصفته بـ "العملية الجراحية الكبيرة" في فكها. كما تقر: "لقد كنت متوترة للغاية بشأن هذا الأمر".

تقويم الأسنان بالإضافة إلى جراحة التجميل

يقول الدكتور Taylor: "إن إجراء جراحة الفك دائمًا ما يكون متناسقًا للغاية - أسميها رقصة متناسقة بين أخصائي تقويم الأسنان والجرّاح. كلا الطرفين مهمين بنفس القدر. تستغرق رعاية تقويم الأسنان قبل جراحة الفك ما يقرب من عام. وما نقوم به هو جعل الأسنان تتلاءم مع بعضها بعضًا عندما نقوم بإجراء الجراحة. وبعبارة أخرى، يقوم أخصائيو تقويم الأسنان بتحريك الأسنان داخل العظام، بينما يقوم الجراحون بتحريك العظام. وأجري محادثات مع الدكتورة Nah بشكل يومي تقريبًا. فأنا أعلم ما تفكر فيه. وهي تعرف ما أفكر فيه. وهذه هي الطريقة التي ينبغي أن تكون عليها الأمور للحصول على نتيجة جيدة."

ما رأي Shaikha في جراحة الفك؟ "لقد عانيت من وقت عصيب في البداية، وخاصة فيما يتعلق بالأكل. ولكني راضية جدًّا عن النتائج."

من الواضح أن القول بأنها عانت من "وقت عصيب" بعد هذه الجراحة المعقدة الكبيرة هو أقل من الحقيقة - ولكن هذا ما يمثل موقف Shaikha، وفقًا لوالدتها: "إنها تختار دائمًا الجانب الإيجابي من القصة. فهي لا تذكر الألم أو عدد الغرز التي كانت لديها. إنها ممتنة لكل شيء. وتظهر تفكيرًا إيجابيًّا دائمًا. إنها تمتلك طاقة قوية وثقة بالغة."

الدكتور Taylor يتفق مع ذلك. "أنا متحمس حقًّا لأنني تعرفت على Shaikha على مر السنين. إنها شابة ذكية وجذابة بشكل لا يصدق. حقيقة أنها وعائلتها كانوا على استعداد للاستثمار في القدوم إلى فيلادلفيا لفترة طويلة من الزمن للخضوع لجراحة تقويم الأسنان، تليها جراحة الفك، تليها عملية جراحية أخرى لإصلاح عدم تناسق أنفها وخدها، كان يعني الكثير بالنسبة لي لأنني كنت أعرف أن لدي صورة في مخيلتي عما يمكننا فعله من أجل Shaikha."

عادت Shaikha وعائلتها إلى الإمارات العربية المتحدة. في حين أن هوايتها المفضلة هي الكتابة - "القصائد، والمذكرات، والقصص، أكتب كل شيء" - فهي تفكر في جعل التمريض مهنة لها. "عندما كنت طفلة، كنت أعتقد أنني لن أدخل أبدًا في أي شيء يتعلق بالمجال الطبي. لكن الآن أشعر أن هذا أمر رائع. أعني، لقد مررت بالكثير، وأستطيع أن أفهم كيف يمكن يشعر أي شخص."

وفي هذه الأثناء، تسعد بمشاركة قصتها. فتقول: "أريد أن أخبر أي شخص مصاب بمتلازمة جولدنهار أن كل شيء سوف يتحسن إذا تحليت بالصبر وظللت متفائلاً. إنها رحلة طويلة، ولكنها ستصبح رائعة إذا وثقت بالعملية."