A lo largo de sus diecisiete años, Shaikha ha acumulado una cantidad extraordinaria de intervenciones médicas. “A los 11 años ya me habían hecho 19 operaciones”, cuenta Shaikha. “Han sido 25 operaciones en total.”

Las operaciones quirúrgicas comenzaron pocos meses después de su nacimiento, tras ser diagnosticada con el síndrome de Goldenhar, una enfermedad poco común causa la falta de desarrollo de un lado del cuerpo, especialmente del rostro. “Goldenhar es un síndrome que abarca un amplio espectro”, afirma el Dr. Jesse Taylor, Jefe de la División de Cirugía Plástica, Reconstructiva y Oral, Codirector del Programa de Labio y Paladar Hendido y Codirector del Programa Craneofacial en el Children's Hospital of Philadelphia (CHOP). “Puede manifestarse desde formas leves de asimetría facial hasta casos muy graves que afectan el ojo, la mandíbula, la oreja, la clavícula y, en ocasiones, también la columna vertebral o los riñones.” El caso de Shaikha se encontraba en el extremo más grave del espectro.

Tras su nacimiento en los Emiratos Árabes Unidos, Shaikha y sus padres se trasladaron al Reino Unido para recibir atención especializada. Fue allí donde dio inicio su recorrido quirúrgico.

“Nació con un labio hendido en el lado izquierdo y sin la mitad izquierda de la mandíbula”, recuerda su madre, Alia. “Desde sus primeros días, tuvo mucha complicación para respirar.” La boca de Shaikha solía quedar abierta y su lengua caía hacia atrás, obstruyendo las vías respiratorias. A veces, aspiraba líquidos a los pulmones. El síndrome también le afectó los riñones. “No pudo tragar alimentos hasta casi los 9 años”, dice Alia. “Tenía muchísimos problemas. Los médicos fueron solucionándolos paso a paso.”

En el 2013, Shaikha continuó su tratamiento en Corea del Sur, donde fue atendida por un nuevo equipo médico y se sometió a varias operaciones adicionales. Después viajaron a Washington, D.C., pero el especialista que la trataba se jubiló al cabo de unos meses. “Él nos recomendó acudir a CHOP”, explica Alia.

“Hay una luz al final del túnel”

En CHOP, Shaikha fue atendida principalmente por el Dr. Taylor y la Dra. Hyun-Duck Nah, DMD, MSD, PhD, Directora de Ortodoncia Craneofacial. “Adoro a la Dra. Nah. Adoro al Dr. Taylor”, dice Shaikha con entusiasmo. “Cada vez que los veía, incluso si tenía dolor, regresaba con una sonrisa enorme, sabiendo que hay luz al final del túnel.”

Alia: “Siempre le dieron esperanza.”

Las primeras operaciones de Shaikha en CHOP fueron extracciones dentales. Luego vino la cirugía de distracción mandibular, un procedimiento que consiste en insertar dispositivos en la mandíbula para alargar el hueso y abrir las vías respiratorias.

“Fue bastante difícil, pero lo superé”, dice Shaikha sobre el proceso de distracción mandibular.

Alia: “Después de esa operación vimos un gran cambio. Le ayudó a respirar mejor.”

En marzo de 2024, se sometió a lo que describe como “la gran operación” en la mandíbula. “Estaba bastante nerviosa”, admite.

Ortodoncia y cirugía plástica

“La cirugía mandibular exige una coordinación meticulosa; yo la describo como una danza perfectamente sincronizada entre ortodoncia y cirugía”, explica el Dr. Taylor. “Ambas son igual de fundamentales. La preparación ortodóntica previa a la operación de mandíbula suele durar cerca de un año, ya que se trata de alinear los dientes para que encajen correctamente al momento de la operación. Dicho de otro modo: los ortodoncistas mueven los dientes dentro del hueso, mientras que los cirujanos movemos el hueso. La Dra. Nah y yo hablamos casi todos los días. Yo sé lo que ella está pensando, y ella sabe lo que yo estoy pensando. Esa conexión es clave para lograr un buen resultado.”

¿Y el veredicto de Shaikha sobre la cirugía mandibular? “Al principio fue muy difícil, especialmente para comer. Pero estoy muy satisfecha con el resultado.”

Decir que simplemente “fue muy difícil” tras una cirugía tan compleja y de tal magnitud es quedarse corto, pero eso es característico de la actitud de Shaikha, según cuenta su madre: “Ella siempre elige enfocarse en el lado positivo. No ha mencionado el dolor ni cuántos puntos de sutura le colocaron. Está agradecida por todo. Siempre ve el lado positivo. Irradia una fuerte energía y una gran confianza.”

El Dr. Taylor coincide: “Ha sido un verdadero privilegio conocer a Shaikha a lo largo de estos años. Es una joven increíblemente inteligente y encantadora. Que ella y su familia hayan hecho el esfuerzo de venir a Filadelfia por un periodo prolongado —para recibir tratamiento ortodóntico, someterse a una cirugía mandibular y, más adelante, a otra intervención para corregir la asimetría de la nariz y el pómulo— significó mucho para mí, porque desde el principio tenía una imagen muy clara de lo que podíamos lograr para Shaikha.”

Shaikha y su familia han regresado a los Emiratos Árabes Unidos. Aunque su pasatiempo favorito es escribir —“Poemas, diarios, cuentos…escribo de todo”— está considerando dedicarse a la enfermería. “De niña, jamás me habría imaginado en el campo de la medicina. Pero ahora me parece fascinante. He vivido tantas cosas, que siento que podría comprender profundamente lo que otra persona está atravesando.”

Mientras tanto, está feliz de compartir su historia: “Quiero que cualquier persona con síndrome de Goldenhar sepa que todo mejora si uno tiene paciencia y se mantiene optimista”, afirma. “Es un camino largo, pero si confías en el proceso, el resultado puede ser maravilloso.”