Shaika nació tres meses antes de tiempo en los Emiratos Árabes Unidos (EAU) y en seguida mostró signos de que algo no andaba bien. Fue necesario consultar a muchos especialistas, de hospitales desde Dubái hasta Londres, para descubrir cuál era el problema. Pero fue un equipo multidisciplinario de Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) el que comenzó a resolver la situación.

Un bebé diminuto con muchos problemas médicos

Shaika nació prematura y con muchas anomalías congénitas. La fístula traqueoesofágica (FTE), una afección en la que hay conexiones anormales entre las vías respiratorias y el esófago, dejaba pasar alimento a sus pulmones. La laringomalacia, en la que los tejidos de la laringe están blandos y flácidos, le dificultaba la respiración. Una anomalía cardíaca la hacía muy débil. Y la malformación del diafragma, el músculo que permite que el tórax se expanda al inhalar aire, empeoraba sus otras afecciones.

De bebé intubaron a Shaika (se le insertó un tubo respiratorio por la boca en las vías respiratorias), porque la condición de su cuerpo le imposibilitaba respirar por sí sola.

Se hicieron muchos intentos de reparar sus vías respiratorias y el diafragma. Ninguno tuvo éxito. Y uno fue catastrófico.

Durante una cirugía para reparar la tráquea, Shaika dejó de respirar durante 10 minutos. El equipo quirúrgico pudo salvarle la vida, pero quedó con lesiones cerebrales que generaron retrasos graves en el desarrollo.

Todo esto sucedió antes del primer cumpleaños de la bebé.

Un panorama sombrío se vuelve esperanza

Después de las cirugías fallidas, la niña quedó con una sonda de alimentación y una traqueostomía, un tubo desmontable que se coloca en una abertura en el cuello y permite que llegue oxígeno a sus pulmones.

“A mi esposa y a mí nos dieron pocas esperanzas de que algún día se pudiera recuperar por completo”, cuenta Hazza, el papá de Shaika. “Creíamos que este era su destino y que no se podía objetar. Regresamos a nuestra casa en los EAU convencidos de que siempre dependería de la traqueostomía”.

Al poco tiempo, tuvo más complicaciones relacionadas con su traqueostomía.

En 2010, el caso de Shaika llamó la atención del Departamento de Salud de los EAU, que acudió a la embajada para obtener ayuda.

“La embajada recomendó que Shaika fuera a Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP)”, afirma Hazza. “Eligieron CHOP para mi hija porque la institución podía ofrecer experiencia en todas las especialidades necesarias para atenderla”.

Un nuevo plan para Shaika

La embajada colaboró con los Servicios para Pacientes Internacionales (GPS, por sus siglas en inglés) de CHOP a fin de coordinar el viaje de la familia Echtibi a Filadelfia, su alojamiento y mucho más. Apenas llegaron, un grupo de especialistas comenzó a evaluar a la niña de 2 años.

En la Unidad de Cuidados Progresivos (UCP, por sus siglas en inglés), Richard Lin, MD, fue uno de los primeros en reunirse con Shaika. Él recuerda que, cuando ella llegó a CHOP, estaba demacrada debido a su complejo estado de salud. El Dr. Lin y un equipo multidisciplinario trabajaron juntos para determinar cómo ayudar a la pequeña. Las observaciones del equipo de la UCP llevaron a evaluaciones adicionales de otorrinolaringólogos y cirujanos de las vías respiratorias.

“Cuando evalué por primera vez a Shaika, descubrí que tenía una anomalía congénita poco frecuente conocida como hendidura laringotraqueoesofágica tipo 3”, dice Steven Sobol, MD, MSc, FRCS(c). “La abertura entre sus vías respiratorias y el esófago permitía el paso frecuente de secreciones hacia sus pulmones y le impedía tener voz”.

“En otros lugares no me daban esperanzas”, recuerda Hazza. “Pero cuando vine aquí y conocí al Dr. Sobol, me dijo que, a pesar de que la afección de Shaika era muy poco frecuente, sabían lo que iban a hacer para ayudarla. Me dijo que creían que, con el tiempo, iban a poder retirar el tubo traqueal, y me sentí muy emocionado y a la vez tranquilo”.

El Dr. Sobol pasó varias horas en cirugía, tratando los problemas en la tráquea de Shaika.

Pero hubo otras operaciones que el equipo decidió no hacer. Al haber encontrado nuevas anormalidades en el corazón, los cirujanos cardíacos decidieron evitar otro procedimiento riesgoso, ya que era probable que el corazón de Shaika se reparara solo cuando creciera. Tuvieron razón, y la niña no necesitará ninguna otra cirugía.

Desde 2012, la familia Echtibi ha hecho tres viajes a CHOP. En total, han pasado más de un año de vida en Filadelfia.

“Nuestro hogar en los EAU está en el campo, pero descubrimos que Filadelfia es una ciudad segura y pacífica”, comenta Hazza. “Aquí nos sentimos respetados en todo momento”.

Mirar hacia el futuro

Shaika ahora tiene 5 años y ha obtenido enormes beneficios de su tratamiento en CHOP. Con la ayuda de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, ha aprendido a caminar.

Los médicos tienen la intención de colocar un dispositivo que la ayude a hablar. A medida que crezca, su calidad de vida mejorará aún más.

“Se necesitaron los esfuerzos conjuntos de muchos especialistas para que Shaika llegara adonde se encuentra hoy”, explica el Dr. Lin. “Los casos como el de ella no se ven muy a menudo, pero cuando aparecen, es muy importante que se atienda al niño en un hospital que se especialice en tratar afecciones complejas múltiples al mismo tiempo. Nuestra experiencia nos dio el conocimiento necesario para alejarla del abismo”.

El Dr. Sobol agrega: “Shaika ha estado extraordinariamente bien desde su reparación y continúa asombrándome. Si bien todavía no está lista, confío en que se le podrá quitar el tubo de traqueostomía en el futuro”.

El equipo médico cree que podrá quitarle el tubo a Shaika cuando tenga entre 10 y 14 años de edad, y que en ese momento también podrá comenzar a comer en forma normal.

“No puedo describir mi felicidad por las mejoras que mi hija ha tenido aquí en CHOP”, afirma Hazza. “Desde el Departamento de Medicina Internacional hasta el equipo de la Unidad de Cuidados Progresivos, todos hacen una labor excelente. Cada vez que necesito algo, los intérpretes no dudan en ayudar”.

“Estamos muy agradecidos con todos los equipos que trabajaron con nosotros y también con nuestra embajada y gobierno”, agrega. “Insisto en que todas las familias deben tratarse aquí. ¡Excelente, excelente, 200% excelente!”.