Courtney y Khaled supieron con emoción que tendrían gemelos: una niña y un niño. Por desgracia, el embarazo tuvo complicaciones desde temprano. Courtney sufría de un cuello uterino incompetente, lo que la ponía en riesgo de trabajo de parto prematuro y posiblemente de perder el embarazo. A las 19 semanas, tuvieron que admitirla en el hospital cerca de su casa en Virginia y permanecer en reposo absoluto. A las 23 semanas, uno de los sacos amnióticos se rompió. Una semana después, Courtney empezó a tener contracciones y tuvo que dar a luz a ambos bebés.

En la sala de parto, el gemelo, Yaseen, fue intubado con rapidez y llevado a la unidad de cuidados intensivos neonatales. Para la gemela, la situación fue peor. Tuvieron que resucitarla y les tomó 30 minutos intubarla. Por desgracia, falleció dos días después de nacer.

Cuidados intensivos en tiempos de COVID

Los pulmones de Yaseen estaban sin desarrollar. Necesitaba de un respirador y desarrolló una enfermedad pulmonar crónica (CLD, por sus siglas en inglés). enfermedad pulmonar crónica (CLD, por sus siglas en inglés). Estuvo en la unidad de cuidado intensivo neonatal (NICU, por sus siglas en inglés) desde su nacimiento en mediados de diciembre, hasta marzo, sin presentar ninguna mejora en su salud. Courtney y Khaled se sintieron impotentes mientras veían a su hijo luchar día tras día.

Luego, encontraron una historia en línea sobre Josephine, una bebé cuya experiencia tras nacer había sido muy parecida a la de Yaseen. Josephine nació prematuramente en un hospital en Virginia, necesitó un respirador, desarrolló CLD y pasó meses en la NICU, sin mejorar. Solo cuando fue transferida a Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) empezó a mejorar y finalmente pudo irse a casa.

Courtney y Khaled hablaron con los médicos de Yaseen sobre transferirlo a CHOP, que tiene un programa especializado llamado Newborn and Infant Chronic Lung Disease (NeoCLD) Program (Programa para la Enfermedad pulmonar crónica infantil y en recién nacidos). Los médicos se comunicaron con el Programa de NeoCLD de CHOP y los dos equipos empezaron a trabajar juntos para transferir a Yaseen a CHOP. Entonces, llegó la pandemia de la COVID-19.

Fue atemorizante saber que su hijo necesitaba cuidados vitales durante una pandemia global, expresó Courtney. Pero aunque muchos aspectos de la vida diaria fueron puestos en pausa durante ese tiempo, el cuidado que necesitan los bebés enfermos como Yaseen no puede esperar. Fue transferido en un avión médico hacia CHOP.

Courtney y Khaled se sintieron seguros al ver los protocolos de seguridad que el hospital aplicaba para mantener a los bebés, los padres y el equipo a salvo. Las precauciones incluían restricciones de visita, exámenes diarios de todos los visitantes al hospital, mascarillas para toda persona mayor de 2 años y áreas de espera y espacios públicos reconfigurados para permitir una distancia física de 2 metros.

“Nos sentimos bien al ver que no estaban corriendo ningún riesgo”, dice Courtney.

La pareja también se tranquilizó por el cuidado brindado por el equipo de NeoCLD.

“El cuidado en CHOP fue increíble”, dice Courtney. “Los médicos inmediatamente empezaron a ajustar la configuración del respirador de Yaseen. Aunque les tomó seis semanas descifrar sus valores iniciales, realmente salvaron su vida. No creo que hubiese sobrevivido si no hubiésemos venido a CHOP.”

El Programa NeoCLD adapta el tratamiento a cada niño utilizando su enfoque interdisciplinario de marca registrada y el profundo conocimiento del equipo de los mejores enfoques para tratar a los bebés con CLD.

“Los doctores eran expertos”, dice Courtney. “Sentías la diferencia y podías notar que ellos tratan mucho con esto”.

Yaseen recibió un tubo de gastrostomía, lo que le permitió recibir comida directamente en su estómago, para mejorar su ganancia de peso y reducir los síntomas respiratorios crónicos relacionados con las dificultades para alimentarse. El equipo también puso un tubo de traqueostomía en la traquea de Yaseen para permitir su asistencia sin mayor riesgo con un respirador portátil cuando estuviera fuera de la unidad de cuidados intensivos. La traqueostomía facilitó que sus padres lo abrazaran y se vincularan con él.

Tras tres meses en la unidad de cuidado intensivo neonatal (N/IICU., por sus siglas en inglés) en CHOP, los pulmones de Yaseen estuvieron lo suficientemente fuertes como para volver a su hospital local en Virginia. Pasó algunas semanas en cuidados intensivos pediátricos y luego finalmente pudo irse a casa.

Disfrutando los altibajos de la vida en casa

“La vida en casa ha sido genial”, dice Courtney. Aparte de tener el tubo de gastrostomía y el sistema de ventilación asistida en casa, Yaseen, ahora de 7 meses de edad, “es como cualquier bebé. Sonríe y le gusta que lo carguen”.

La familia depende del apoyo de enfermería durante la noche para que Courtney y Khaled puedan dormir bien, pero gracias a la capacitación de las enfermeras de la N/IICU de CHOP, tienen las habilidades y la confianza para atender cualquier problema médico que surja.

“La primera semana que estuvimos en casa, su traqueostomía se salió y entré en 'modo CHOP’”, dice Courtney. “Sabía lo que debía hacer... fue como un reflejo. La capacitación de CHOP fue única. Fueron más allá”.