Michelle y Rodrigo pasaron por un embarazo difícil, complicado por la preeclampsia y seguido por un parto con apenas 23 semanas y seis días de gestación. Entonces se enteraron de que su hija recién nacida y extremadamente prematura, Xiomara, permanecería ingresada en la unidad de cuidados intensivos neonatales durante meses.

Xiomara nació como lo que se conoce como un bebé microprematuro. Sus pulmones estaban muy poco desarrollados. Como resultado, corría un riesgo muy elevado de desarrollar chronic lung diseaseuna enfermedad pulmonar crónica de prematuridad, también conocida como displasia broncopulmonar (BPD por sus siglas en inglés). Xiomara fue intubada rápidamente y transferida a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (NICU por sus siglas en inglés) del hospital donde nació en la ciudad de Nueva York.

Poco después, la extubaron y le administraron terapia de presión positiva continua en las vías respiratorias (CPAP, por sus siglas en inglés). La CPAP funcionó muy bien al aliviar la carga de la respiración para que los frágiles pulmones de Xiomara pudieran crecer, y durante los siguientes seis meses, su salud se mantuvo relativamente estable.

Un ciclo de enfermedad conduce a una transferencia de cuidados médicos

Las cosas se complicaron inesperadamente durante los intentos habituales y anticipados de cambiar la CPAP de Xiomara por una cánula nasal con oxígeno suplementario. Xiomara contrajo una neumonía grave y fue necesario administrarle antibióticos. Su salud mejoró después de unas pocas semanas tomando antibióticos, por lo que se le descontinuaron gradualmente. Pero luego, solo unas semanas después, se enfermó de nuevo. Xiomara cayó en un círculo vicioso y crónico de enfermedad grave. Cada vez que parecía que por fin estaba mejor, volvía a empeorar.

“Era aterrador", explica Rodrigo. "Seguía sucediendo, y cada vez con más frecuencia”.

Después de nueve meses en la NICU, Xiomara estaba conectada de nuevo al respirador, con el oxígeno al 100% y se hallaba en el punto más inestable desde su nacimiento. Sufría retrasos en su desarrollo global, padecía la forma más grave de BPD y había desarrollado hipertensión pulmonar.

Rodrigo y Michelle se sentían angustiados ante el futuro incierto de su hija, cuando un médico de guardia en el hospital solicitó hablar con ellos.

”Él nos dijo que nos pusiéramos en contacto con el Children's Hospital of Philadelphia para obtener una segunda opinión, que ellos eran expertos en ese tema”, dice Michelle.

La pareja buscó información en Internet sobre el Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) y descubrió que alberga el Programa de Enfermedades Pulmonares Crónicas de Recién Nacidos y Bebés (NeoCLD), uno de los pocos lugares en el mundo capaces de proporcionar cuidado especializados a bebés afectados por casos tan graves de BPD>

Llamaron al Programa y hablaron con la directora médica, Dra. Kathleen Gibbs, MD. Cuando Michelle preguntó si el programa podía encargarse de transportar a un bebé con oxígeno al 100% en helicóptero, la respuesta de la Dr. Gibbs la tranquilizó mucho.

“Ella dijo, “Oh, sí, lo hacemos constantemente”, Michelle recuerda. “La transportaron sin ningún tipo de problema”.

El Programa NeoCLD ofrece un nivel diferente de cuidados médicos

En las 24 horas siguientes, el equipo de transporte de CHOP (“sus ángeles”, como los llama Michelle) buscó a la pequeña Xiomara de 9 meses de edad y la ingresaron en la Unidad de Cuidados Intensivos para Recién Nacidos y Bebés Harriet y Ronald Lassin de CHOP. (N/IICU, por sus siglas en inglés). Sus padres condujeron hacia el sur, en dirección a Filadelfia, para reunirse con ella en el hospital. Cuando llegaron a la sala de espera de la N/IICU, el nivel de oxígeno de la respiración asistida de Xiomara ya había bajado a 40%.

“No podíamos creerlo”, explica Michelle “Era un nivel diferente de cuidados médicos basado en años de investigación y experiencia y un equipo enorme. Son fantásticos”

A Xiomara todavía le quedaba mucho camino por delante, pero gracias al cauteloso cuidado médico del Programa, su salud fue constantemente mejorando desde el primer día en que llegó a CHOP hasta que le dieron de alta seis meses más tarde. Durante ese tiempo, a Rodrigo y Michelle les impresionó la manera integral en equipo en que el Programa administraba el cuidado médico. El equipo entero se reunía semanalmente para presentar y proporcionar información acerca de cada caso. El equipo también tenía en consideración la información recibida por parte de los padres a la hora de planear el cuidado médico.

”Hace falta un esfuerzo integral para tratar a esos niños”, dice Rodrigo. “Hay mucha comunicación”.

Con cada día que pasaba, aumentaba la capacidad de Xiomara de interactuar con sus padres. A pesar de los muchos tubos y cables a los que estaba conectada, el equipo médico alentaba a Rodrigo y Michelle a sostenerla en brazos tanto como fuera posible. Era una muestra más del nivel de comodidad que el equipo de CHOP sentía atendiendo a niños como Xiomara.

Apoyo a familias durante el alta y en el futuro

Unos dos meses antes de que a Xiomara se le diera de alta, sus padres recibieron un entrenamiento riguroso para cuidar su tubo de traqueostomía y respirador en la casa, uno de los pilares del programa NeoCLD. Ese entrenamiento resultó muy valiosa cuando la familia regresó a su hogar en Brooklyn, al principio de lo que se convertiría en la virulenta pandemia del COVID-19, y no pudieron conseguir la asistencia médica a domicilio que esperaban recibir por parte de una enfermera y terapeuta respiratorio.

Una vez más, Rodrigo y Michelle lograron esquivar la adversidad. Con el apoyo del equipo de CHOP NeoCLD, fueron los únicos proveedores de cuidados médicos de Xiomara”.

Después de pasar solo ocho días en casa, ambos padres contrajeron COVID, pero gracias al abundante equipo de protección y una cuidadosa interacción, Xiomara no contrajo el virus. Durante una de sus visitas programadas con el equipo de neumología surgió la preocupación de que la necesidad de oxígeno de Xiomara se estaba elevando de una manera inesperada. Los hospitales de la ciudad de Nueva York ya estaban saturados con pacientes de COVID y aunque Xiomara ingresó en el hospital de Manhattan donde nació, el hospital estaba en apuros con la afluencia de pacientes con COVID. Así que, el equipo de transporte de CHOP la fue a buscar y su cuidado fue transferido a Filadelfia. Rodrigo y Michelle se pusieron en contacto con su trabajador social original de CHOP, quien los ayudó a buscar asistencia de enfermería en Filadelfia y entonces se mudaron de nuevo a Filadelfia temporalmente.

Xiomara tiene ahora 3 años y medio y recibe atención pediátrica general en el Centro Karabots de CHOP, en el oeste de Filadelfia, y se atiende con sus especialistas en el hospital de University City. Recientemente se procedió a retirarla gradualmente del respirador con éxito y el siguiente paso es quitarle el tubo de traqueostomía, algo que el equipo de CHOP planea hacer antes de que cumpla 4 años.

Continúa trabajando para superar los retrasos en el desarrollo, por medio de sesiones regulares de terapia del habla, fisioterapia y terapia ocupacional. A pesar de todos los problemas de salud a las que se ha enfrentado desde su nacimiento, sus padres dicen que sigue siendo una niña tremendamente feliz.

"A pesar de todo lo que ha tenido que pasar, sigue siendo una bebé feliz", dice su madre. "Nos consuela saber que está en las mejores manos y es por eso por lo que volvemos [a CHOP], porque sabemos que prestan una excelente atención médica. Le salvaron la vida y le dieron la oportunidad de tener una infancia normal".