Whitney y Will llevaban 18 semanas de embarazo de su segundo hijo, Henry, cuando se enteraron de que él padecía la forma más severa de mielomeningocele (MMC) de espina bífida. Enterarse de que su hijo tenía espina bífida, un defecto congénito en que la columna vertebral no se forma de manera adecuada, fue devastador. Los médicos que trabajaban cerca de su hogar en Virginia les dijeron que podían dar fin al embarazo, viajar a un hospital que ofreciera cirugía fetal o continuar con el embarazo y tratar la afección y cualquier complicación resultante luego del nacimiento del bebé.

Durante los siguientes días, Whitney realizó su propia investigación de la afección. El primer recurso que encontró fue the Center for Fetal Diagnosis and Treatment (CFDT) de Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP). El equipo del centro cuenta con la mayor experiencia en el mundo en el manejo de embarazos con diagnóstico de espina bífida y desarrolló técnicas de cirugía fetal para tratar esta afección. Asimismo, el equipo recientemente había ayudado a publicar pautas nacionales sobre cómo garantizar una atención materno-fetal segura y oportuna durante la pandemia del COVID-19.

A pesar de encontrarse en medio de una pandemia mundial, Whitney estaba decidida a obtener atención en el CFDT. Se comunicó con el centro, y llegó a CHOP el 15 de junio para recibir una evaluación integral.

“Me asustaba la idea de no saber cómo afectaría al embarazo”, dice Whitney, en relación a estar embarazada durante la pandemia. “Luego, al recibir el diagnóstico... me puse muy triste. Lloraba todo el tiempo. Fue realmente muy difícil. Apenas llegamos a CHOP, me sentí mucho mejor. Sobre la base de la investigación en línea que había realizado, sabía que estábamos en el mejor lugar del mundo para resolver esto. Y todas las personas con las que interactuamos en CHOP fueron tan amables, atentas y comprensivas…; hicieron que todo nos asustara menos”.

La cirugía fetal brinda esperanzas durante una crisis de salud mundial

Luego de la evaluación, la pareja se reunió con el equipo de atención del centro, incluidos su especialista en medicina materno-fetal, Shelly Soni, MD, un cirujano fetal, un neurocirujano, un anestesista y su coordinador de terapia fetal, para revisar los resultados de la prueba, hablar sobre el diagnóstico, las opciones de tratamiento y los posibles resultados, así como responder preguntas.

Henry tenía hernia del rombencéfalo y los ventrículos de su cerebro estaban agrandados. El equipo explicó que la cirugía fetal podría prevenir otros daños causados por la hernia del rombencéfalo, la necesidad de derivación luego del nacimiento y una mayor parálisis de las piernas. Whitney se sentía nerviosa por tener que atravesar una cirugía durante la pandemia, pero estaba segura de que quería hacerlo.

“La visita a CHOP era mi única interacción con el mundo en ese momento. Me sentía muy segura en un lugar en el que todos usaban mascarillas todo el tiempo y eran muy cuidadosos”, dice Whitney.

El 19 de junio, un equipo multidisciplinario dirigido por el pionero en cirugía fetal, N. Scott Adzick, MD, MMM, Jefe de cirugía de CHOP, realizó el delicado procedimiento quirúrgico, abriendo el útero y cerrando la abertura en la espalda del bebé mientras todavía estaba en el vientre. Whitney debía quedarse en Filadelfia haciendo reposo durante el resto del embarazo; por ello, la familia alquiló una casa cerca del aeropuerto de Filadelfia y permaneció allí durante ese tiempo.

Mientras estaba en reposo, Whitney podía seguir trabajando de manera remota en su trabajo de cadena de suministro. Salvo por las citas de seguimiento semanales en CHOP y los viajes ocasionales de Will a la tienda de alimentos, la familia permaneció en cuarentena hasta el parto, que se produjo en la semana 37.

En la mañana del 14 de septiembre de 2020, Henry nació por cesárea en la Unidad de Partos Especiales (SDU) de Garbose Family de CHOP. Este es el primer centro de partos del mundo, en un hospital infantil independiente, creado específicamente para madres sanas que llevan bebés con defectos congénitos conocidos. Ubicada dentro de Center for Fetal Diagnosis and Treatment, la SDU les permite a las madres permanecer cerca mientras sus bebés son tratados de inmediato en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales y Pediátricos Harriet y Ronald Lassin de nivel IV de CHOP. Contar con esta atención integral en una misma ubicación es de suma importancia para el bienestar de los bebés que nacen con afecciones congénitas complejas.

Henry pesó 6 libras y 2 onzas al nacer y tanto él como su madre se recuperaron bien y regresaron a su hogar en Virginia. Henry tiene pie zambo, que se tratará con una escayola durante los próximos meses. Por lo demás, tiene un buen rango de movimiento en las caderas y rodillas.

“Está realmente muy bien”, dice Whitney. “Está comiendo bien, ganando peso, no es quisquilloso. Hasta el momento, ha sido un bebé realmente fácil de atender. Muy lindo y mimoso”.

Crear conciencia y reconocer la atención extraordinaria

Atravesar una cirugía fetal es poco común incluso en tiempos normales, pero pasar por esta experiencia en medio de una pandemia es verdaderamente extraordinario. Whitney y Will agradecen haber recurrido al Dr. Adzick y al equipo de CFDT para que los ayudara en este proceso excepcional.

Si bien la pandemia del COVID-19 impuso desafíos nuevos y desconocidos a las personas que brindan atención a mujeres embarazadas y sus fetos, Center for Fetal Diagnosis and Treatment de CHOP continúa brindando atención a cientos de mujeres embarazadas en todo Estados Unidos. El equipo de CFDT espera que la experiencia de Whitney y Will sirva como inspiración a otros padres que enfrentan una situación similar durante este tiempo de incertidumbre global, de modo que sientan que no están solos y que el centro está preparado para ayudarlos sin importar lo que suceda en el mundo.

“Estoy tan feliz con el resultado de todo esto”, afirma Whitney. “Cuando pienso en cómo me sentía a principios de este año... No sabía si el embarazo continuaría, si mi bebé sobreviviría, si necesitaría cirugías después de nacer. Todo resultó mucho mejor de lo que esperaba. Estoy realmente agradecida de que esto haya sido posible. Toda su vida será diferente porque tuvo la capacidad de hacer esto”.