Marcel empezó a sufrir de convulsiones al poco tiempo de nacido en la República Dominicana, con episodios que se volvieron cada vez más intensos y frecuentes. “Eventualmente, las convulsiones eran tan frecuentes que casi se daban sin parar y lo tuvieron que ingresar en la UCI en la RD”, dijo su padre, Carlos. Los estudios radiológicos mostraron que Marcel tenía un tumor grande en el lado derecho del cerebro.

Teniendo en cuenta lo delicado del caso de Marcel, Carlos y María (la madre de Marcel) decidieron comunicarse con el equipo de Servicios para Pacientes Internacionales (GPS, por sus siglas en inglés), quienes coordinaron el vuelo médico a Filadelfia. Patti Larkin, BSN, RN, enfermera y coordinadora de transporte de GPS, dirigió la tripulación que trajo a Marcel a Filadelfia el 4 de julio de 2021, 10 días antes de que Marcel cumpliera los 6 meses de edad.

Cirugía cerebral de nueve horas

Cuatro días después, Marcel se encontraba en la sala de operaciones de CHOP, donde el cirujano Benjamin Kennedy, MD, realizó una operación que duró nueve horas. El tumor que crecía rápidamente había ocupado la mayor parte de los lóbulos frontal y temporal derecho de Marcel y rodeaba la arteria cerebral media (ACM) y sus ramificaciones, las cuales proporcionan la mayor parte del flujo sanguíneo al cerebro.

El Dr. Kennedy usó microtijeras para separar meticulosamente el tumor de 7 cm (alrededor de 2.75 pulgadas) sin dañar la arteria cerebral media, una tarea complicada dado que el tumor era multiquístico, lo que quiere decir que contenía tanto tejido tumoral sólido como quistes llenos de líquido. En conjunto, formaban una masa del tamaño de una naranja.

“Este ha sido uno de los tumores más complicados que he tenido que extirpar en mi carrera”, dijo el Dr. Kennedy.

Una serie de resonancias magnéticas realizadas después de la cirugía demostraron que el tumor había sido extirpado por completo.

La neuropatología es clave para tomar decisiones en cuanto al tratamiento

La neuropatóloga, Dra. Mariarita Santi, PhD, determinó más tarde que se trataba de un tumor llamado ganglioglioma desmoplásico infantil (DIG por sus siglas en inglés). Cerca del 1.25 % de los tumores cerebrales son DIG, pero algunas veces no se diagnostican correctamente en hospitales que tienen menos experiencia. Esto se debe a que se parecen mucho a los tumores de grado alto (los cuales requieren de un tratamiento intensivo) cuando realmente son tumores de grado bajo cuyo pronóstico tras su extirpación es excelente.

La Dra. Jessica Foster, la oncóloga de Marcel, dijo: “Los tumores DIG no responden bien a la quimioterapia, esta es otra razón por la cual realizar la patología de forma adecuada es tan importante. Marcel no necesitó tratamiento adicional. Le estamos dando seguimiento mediante imagenología, primero cada tres meses y ahora cada seis meses, para asegurarnos de que no vuelva a crecer”.

El tumor y los quistes habían desplazado el cerebro de Marcel a medida que crecían. Ese traumatismo y la operación le han dejado secuelas, sobre todo debilidad en el lado izquierdo. El tratamiento de rehabilitación en CHOP y la terapia física continua en casa lo han ayudado a recuperarse.

“Un niño fuerte”

“Marcel ha recuperado el control de su brazo izquierdo y está progresando con su mano derecha”, dice Carlos.

“Progresa lentamente, pero está mejorando”.

María dijo: “Él es un niño fuerte. Está un poquito atrasado en el habla y por eso está recibiendo terapia del habla. Le está yendo muy bien. Está en un preescolar normal, juega, está feliz”.

Lo más importante es que Marcel, que ahora tiene 22 meses de edad, no ha tenido más convulsiones desde que le extirparon el tumor.

La neuróloga de Marcel, la Dra. Sara Molisani, prevé que pronto podrá reducir el medicamento anticonvulsivo que Marcel toma como medida de precaución.

El hijo mayor también forma parte de la familia de CHOP

La familia ya conocía a CHOP y su atención médica de clase mundial porque Carlos y María habían traído a su hijo mayor, Guillermo, que ahora tiene 4 años, a Filadelfia para una evaluación en el Programa de Atención Integral del Autismo (Autism Integrated Care Program) incluso antes que naciera Marcel.

“El equipo de atención a pacientes con autismo creó un plan de tratamiento que ha sido invaluable para dirigir sus cuidados de forma apropiada y que reciba los servicios adecuados en casa”, dijo María. “Recibe terapia física, ocupacional y del habla, además de algo de terapia del comportamiento. A Guillermo le está yendo muy bien, gracias a los terapeutas en casa y la guía de CHOP. Los doctores de CHOP nos motivaron a que realizáramos las terapias de Guillermo en casa y ha sido una recomendación genial”.

Carlos concluye: “CHOP cuenta con los expertos que nuestros hijos necesitaban. Nuestra familia está muy agradecida por la increíble atención que hemos recibido”.