Angela, Calvin y su hija Briana vivieron la experiencia de cómo Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) manejó su respuesta ante la pandemia del COVID-19 desde varias perspectivas diferentes: una consulta a un especialista, una estadía de nueve semanas en el hospital para una cirugía que le salvaría la vida y una estancia de internación breve en calidad de paciente con inmunodeficiencia. Angela ofrece este consejo a otras familias:

“Es seguro. No teman recurrir a CHOP”, dice. “Es normal sentirse preocupados en un principio, pero todos ellos saben lo que hacen. CHOP es un hospital maravilloso. No iría a ningún otro lugar”.

Calvin comenta: “Ellos siguen todas las mejores prácticas: distanciamiento social, uso de mascarillas, limpieza en todo momento. Lo vimos todo”.

Y el mejor testimonio es Briana, que luego de cuatro meses de recibir un trasplante de hígado, está progresando por primera vez en su vida de 15 meses de edad.

La atresia de vías biliares limita la función del hígado

Cuando tenía alrededor de 10 semanas, Briana recibió el diagnóstico de atresia de las vías biliares, una afección en la que los conductos biliares dentro y fuera del hígado quedan bloqueados y obstruyen el flujo de la bilis al intestino. Cuando la bilis se acumula en el hígado, lo daña y este no puede funcionar.

Su hospital local la derivó a Fred and Suzanne Biesecker Pediatric Liver Center de CHOP y se sometió a un procedimiento de Kasai para restaurar el flujo biliar. Funcionó durante un par de meses pero, desafortunadamente, la bilis comenzó a acumularse en el hígado nuevamente. Sin bilis en el tracto intestinal, Briana no podía absorber todos los nutrientes de los alimentos que necesitaba para crecer.

“Su estómago parecía un globo, y sus brazos, rostro y piernas estaban delgados”, cuenta Angela. “Estaba toda amarilla y perdía peso”.

Resultaba claro que Briana necesitaría un hígado nuevo y entró en la lista para trasplante en febrero. Quedó bajo el cuidado del Programa de Trasplante de Hígado de CHOP, uno de los programas de trasplante de hígado más activos en los Estados Unidos.

A medida que esperaba, su afección empeoró. Necesitaba varios procedimientos para extraer el líquido de su abdomen. Le colocaron una sonda nasogástrica (NG) para pasarle una fórmula especial directamente al estómago y así intentar aumentar su peso. También sufrió una hemorragia venosa en el esófago debido a la insuficiencia renal y necesitó una endoscopia.

El tratamiento no podía esperar

Dado que los médicos del centro hepático necesitaban verificar su progreso, la cita de Briana era esencial y no podía posponerse durante los primeros meses de la pandemia. En la cita de la clínica para verificar su progreso, en marzo, la familia se encontró por primera vez con los protocolos de CHOP relacionados con el COVID-19.

“Calvin tuvo que quedarse en el automóvil con nuestra hija de 5 años, Felicity, porque estaban restringiendo la cantidad de personas en el edificio. Entendimos que intentaban protegernos”, dice Angela.

Con el objetivo de mejorar la nutrición de Briana, los médicos la admitieron en el hospital el 25 de marzo. A Briana le realizaron la prueba del COVID-19, al igual que a todos los pacientes internados, de manera que cualquier niño con un resultado positivo pudiera recibir atención en una unidad aislada de otros pacientes.

“Se suponía que estaríamos allí una semana, pero resultaron ser nueve semanas”, cuenta Angela.

Dado que Briana había estado internada antes, Angela tuvo experiencias previas y posteriores a la pandemia para realizar una comparación. Durante esta estadía, ingresaron menos médicos clínicos a la habitación. La habitación se limpiaba con mayor frecuencia y el personal explicaba cómo estaban desinfectando a medida que lo hacían. El carro de bebidas Wawa todavía pasaba, pero las bebidas se ofrecían desde la puerta; el voluntario ya no ingresaba a la habitación. En lugar de servirse un refrigerio de la sala de nutrición, Angela tenía que solicitarlo a la enfermera, que se lo hacía llegar. El uso de mascarilla universal se volvió generalizado para todo el personal y los familiares.

“En general, era más tranquilo”, dice Angela. Los padres permanecían en la habitación de sus hijos durante la mayor parte del tiempo en lugar de reunirse en áreas comunes. Había menos bullicio general.

El llamado, el trasplante, la recuperación

El 21 de abril a las 5 a.m., cuando el pico de la pandemia continuaba en Filadelfia, la familia recibió la noticia de que había un hígado disponible de un donante fallecido. Las medidas de seguridad reforzadas de CHOP garantizaban que era seguro que Briana recibiera un hígado nuevo. Luego de una cirugía de trasplante de ocho horas, Briana estaba en camino hacia una vida casi normal. 

En un par de semanas, el color de Briana se normalizó. Angela y Calvin recibieron capacitación sobre cómo seguir el régimen de medicación de ocho medicamentos diarios, incluidos inmunosupresores para limitar la posibilidad de que rechazara el hígado del donante. Logró llegar a su hogar en Nueva Jersey central a mediados de mayo.

Briana tuvo otra internación más corta en junio, cuando contrajo rotavirus, una infección intestinal, y regresó para realizar varias consultas de seguimiento, ya que los gastroenterólogos Kathleen Loomes, MD, codirectora del centro hepático y líder del Programa de Trasplante de Hígado, y Amit A. Shah, MD, siguen de cerca su progreso.

“Cada vez que íbamos a una cita, nos preguntaban dónde habíamos estado y con quién habíamos tenido contacto”, cuenta Angela. “Todos usan mascarilla en todo momento: el personal, las familias e incluso algunos pacientes. Me siento segura al ingresar”.

Más peso, más sonrisas

Briana está recuperando peso y no muestra signos de rechazo a su nuevo hígado. Su cicatriz se ha curado correctamente. Se para con ayuda, gatea, canta y sonríe.

“Es un bebé completamente diferente ahora”, dice Angela. “Pasó muchos meses sin sonreír, porque tenía muchas molestias en el estómago. Ahora sonríe muchísimo.

“Odio el año 2020 de muchas maneras. Pero salió algo bueno de ese año: el trasplante de Briana. Ella tendrá una vida normal gracias a CHOP.”