El nombre Harry ha estado en la familia Strunz por seis generaciones. El negocio familiar, que consiste en la venta de equipos eléctricos, lo comenzó uno de los Harry, hace tres generaciones. Cuando llegó el momento de que el cuarto Harry y su esposa, Ana, eligieran un nombre para su primer hijo, naturalmente, continuaron con la tradición familiar.

Harry el quinto era un bebé sano. Pero a los cinco meses, sus padres notaron que su barriga estaba dura. Se lo mencionaron al pediatra en su país natal, Panamá, pero al principio no le dieron importancia. Luego, a los ocho meses, el pediatra les recomendó cambiar de fórmula. Pero el problema continuó. Finalmente, Ana decidió buscar una segunda opinión y consultó al pediatra de su ahijada.

Afortunadamente, ese pediatra reconoció que los síntomas de Harry no eran intolerancia alimentaria o estreñimiento. Ordenó una ecografía y una tomografía computada, que revelaron una masa grande en el hígado de Harry, y derivó a la pareja a un oncólogo. Un análisis de sangre del marcador tumoral alfafetoproteína (AFP) dio elevado y presentaba un fuerte indicio de hepatoblastoma, un tumor hepático infantil poco común. El tumor comprometía tres cuartas partes del hígado de Harry. Ocupaba la mayor parte de su abdomen y comprimía los vasos sanguíneos y el riñón derecho.

Harry necesitaría quimioterapia de inmediato y consultar a tres o cuatro especialistas diferentes, quienes estaban ubicados en distintas zonas de Panamá. La pareja estaba devastada por la noticia. Luego de hablar con el oncólogo, decidieron que lo mejor para Harry era atenderse en un hospital de niños en los Estados Unidos que se especializara en tratar hepatoblastoma, y comenzaron a organizar la logística.

La asociación de CHOP en Panamá brinda esperanza

Por obra de la suerte, el pediatra de la cuñada de Ana acababa de asistir a un desayuno con Ruth Frey, MSM, CPNP, y Victor Negron-Velez, MPA-HCA, líderes del Departamento de medicina global en Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP). El equipo de medicina global viaja con regularidad a Panamá y otros lugares en todo el mundo para crear asociaciones que facilitan el acceso de las familias a los recursos y la experiencia de CHOP, y brindar capacitación continua a los proveedores de atención médica locales.

La familia conocía bien Filadelfia. Harry había viajado muchas veces a la ciudad para visitar a su mejor amigo que asistía a la Universidad de Pensilvania, que se encuentra a unas pocas cuadras de CHOP.

El equipo de medicina global de CHOP se estaba preparando para regresar a Filadelfia al día siguiente. Ana y Harry aprovecharon la oportunidad de conocerlos mientras aún estaban en Panamá. Reunieron todos los informes médicos del pequeño Harry y corrieron a encontrarse con Ruth y Victor.

“Después de hablar con ellos, sentimos una sensación de alivio por primera vez”, dice Ana. “Nunca nos olvidaremos de lo que Ruth nos dijo cuando nos abrazó: ‘Esta es una intervención divina, hagan las maletas. Puedo asegurarles que este fin de semana van a estar en Filadelfia’”.

Y así fue. A la semana de haber recibido el diagnóstico, la familia estaba reunida con especialistas en CHOP.

“Fue una de esas ocasiones en la que los planetas se alinearon”, dice Ruth, que estuvo a cargo de la coordinación de la logística. “Estábamos en el lugar correcto en el momento correcto, estableciendo relaciones”.

Quimioterapia y extirpación del hepatoblastoma

El equipo de oncología, la Dra. Elizabeth Fox, jefa del Programa de Desarrollo Terapéutico en el Centro de Tratamiento del Cáncer de CHOP, y la Dra. Chelsea Kotch, confirmaron el diagnóstico de Harry. Expertos del equipo de procedimientos de radiología de intervención de CHOP realizaron una pequeña biopsia del tumor de Harry. También se le realizó una tomografía computada de los pulmones y una resonancia magnética específica para el hígado. Afortunadamente, el hepatoblastoma de Harry no se había extendido hacia los pulmones. Sin embargo, los niveles de AFP estaban significativamente elevados. En un niño de 9 meses como Harry, los niveles normales de AFP deben ser menores que 30ng/mL. Los niveles de Harry superaban los 900,000 ng/mL.

El plan consistía en atacar al tumor con unos pocos ciclos de quimioterapia para achicarlo lo máximo posible y luego extirpar el tumor mediante cirugía. Dada la posición del tumor (estaba muy cerca de los principales vasos sanguíneos del hígado), existía una posibilidad de que no se lo pudiera extirpar y, en ese caso, Harry necesitaría un trasplante de hígado. La Dra. Jessica Wen y expertos del equipo de trasplante hepático de CHOP, incluidos los cirujanos de trasplantes, el Dr. Abraham Shaked, PhD, y la Dra. Kim Olthoff, evaluaron a Harry. Sus niveles de AFP estaban disminuyendo y el cáncer se había reducido luego de dos ciclos de quimioterapia, pero aun así no se podía extirpar el tumor. El equipo recomendó dos ciclos más de quimioterapia.

El tratamiento hizo que Harry perdiera el apetito, por lo que los especialistas en nutrición para niños con cáncer recomendaron una sonda de alimentación para asegurarse de que recibiera los nutrientes que necesitaba para luchar contra el cáncer. Además, la quimioterapia causó una disminución en la audición de Harry, que es el efecto secundario más común del tratamiento para el hepatoblastoma. Los especialistas en audición de CHOP le recetaron audífonos para que la audición de Harry sea adecuada, para fomentar el habla normal y adecuada para su edad, tanto en español como en inglés.

Luego de cuatro ciclos de quimioterapia, los cirujanos acordaron que podían realizar una extirpación compleja del hígado, en lugar de un trasplante hepático. Un mes después de que Harry cumpliera un año, el equipo de trasplante hepático pudo extirpar el tumor. Al hacerlo, también extirparon las tres cuartas partes del hígado de Harry.

Recuperación después de la cirugía

La resiliencia del pequeño Harry luego de la cirugía fue maravillosa.

“Fue traumático verlo conectado a todas las sondas”, dice su padre. “Pero cada día le quitaban una sondas tras otra. La atención fue maravillosa. Tenía cuatro o cinco enfermeros y médicos cuidándolo todo el tiempo”.

Después de cinco días en el Hospital, le dieron el alta. Ese día, ya estaba gateando y jugando en la habitación del hotel como si nada. El hígado es un órgano increíble que se regenera, por lo que a pesar de que perdió una gran parte del hígado debido al cáncer, el hígado de Harry funciona con normalidad.

La familia se quedó en Filadelfia para realizar dos ciclos adicionales de quimioterapia para asegurarse de eliminar todas las células cancerosas del cuerpo de Harry. Luego del último ciclo, sus niveles de AFP eran casi normales y la tomografía computada y la resonancia magnética daban bien, por lo que se les informó que estaba todo bien.

“Tiene algunas cicatrices de batalla, pero desaparecerán con el tiempo”, dice su padre, en relación a la cicatriz del catéter y la cirugía. “Considerando la situación, es un pequeño precio”.

“Siempre estaremos pendientes”, agregó, sobre el cáncer de su hijo. “Pero los estudios muestran que el 90 por ciento de los niños que se curan del mismo tipo de tumor que tenía él, están bien. Por lo que las probabilidades están a nuestro favor”.

Durante su estadía en Filadelfia para la atención de Harry, la familia recibió apoyo de su red en Panamá, así como del equipo de CHOP. Sus amigos y familias organizaron un círculo de plegaria, y algunos familiares incluso viajaron a Filadelfia para brindar apoyo moral. Cuando, en el transcurso del tratamiento de Harry, sus padres se enteraron de que iban a tener otro bebé, el equipo de medicina global los contactó con un obstetra en Filadelfia. Y cuando sus visas expiraron, el equipo de CHOP presentó una extensión.

“Muchas personas nos ayudaron a través de todo el proceso”, dice Harry. “Tanto en lo emocional como en el aspecto médico”.

La familia regresará a CHOP cada seis meses para realizar un seguimiento hasta que Harry cumpla los cinco años, para asegurarse de que el cáncer no regrese. Harry también necesitará pruebas de audición de seguimiento durante su vida, debido a la pérdida de audición.

Llevamos el conocimiento y la experiencia de CHOP a otras personas en Panamá.

Harry es un niño diferente luego del tratamiento. Pasó de ser un bebé muy serio a ser un bebé feliz que se ríe todo el tiempo.

“Recuerdo que antes del diagnóstico Ana me dijo: ‘Creo que nuestro bebé no es feliz’”, recuerda Harry. “Debe haber estado incómodo. Tenía una bola de softball en la barriga”.

La familia está contenta de regresar a Panamá, que su bebé esté sano y feliz, y de recibir al nuevo miembro de la familia. Antes de regresar a casa, se reunieron con los miembros del equipo de medicina global para analizar cómo pueden colaborar con los esfuerzos de CHOP para expandir la colaboración con médicos en Panamá.

“La gente de CHOP es muy importante para nosotros”, dice Harry. “Hacen un trabajo maravilloso. Literalmente le salvaron la vida a mi hijo. Estaremos eternamente agradecidos. Estoy seguro de que Harry no es el primer niño de Panamá en tener hepatoblastoma. Si los médicos de Panamá trabajaran con los médicos de CHOP, podrían ayudar a más niños”.

Ruth está de acuerdo en que la situación de Harry hubiese sido muy distinta si se lo atendía en Panamá. Reducir estas desigualdades en la atención es una misión fundamental del equipo de medicina global de CHOP.

“No siempre podemos garantizar un resultado, pero lo que sí podemos garantizarle a la familia es la calidad de la atención. Expertos en pediatría en cada subespecialidad que traten a los niños durante toda su estadía en Filadelfia”, dice Ruth. “Fue una experiencia maravillosa poder ofrecerles eso”.