La noticia de que su hijo sufría una enfermedad cerebral fue una experiencia traumática para Samia y Andre. Ellos quieren compartir la historia de su hijo Hassani para ofrecer esperanza y ayudar a otras familias que se encuentran en la misma situación.

Hassani tenía solo 1 semana de vida cuando sus padres, Samia y Andre, se dieron cuenta de que realizaba movimientos extraños con los brazos y ponía los ojos en blanco. Lo llevaron a una sala de emergencias cerca de su casa en Reading, Pensilvania, donde cuatro médicos diferentes lo evaluaron en el transcurso de varias horas. Durante la mayor parte de la evaluación, su comportamiento parecía normal y no levantó ninguna sospecha entre los médicos. No fue hasta el último examen cuando una doctora pudo ver los movimientos del brazo y el ojo.

La doctora estaba muy preocupada por lo que había observado, así que llamó al Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) para consultar con el equipo interdisciplinario del Centro de Neurociencia. Los especialistas de CHOP le recomendaron que remitiera a la familia a la sala de emergencias de CHOP inmediatamente.

Poco después de que la familia llegara a CHOP, Hassani fue ingresado en la Unidad de Neurología. Samia y Andre quedaron impresionados con la preparación y compasión del equipo médico de CHOP.

"Las enfermeras nos atendieron de maravilla" comenta Samia acerca de los cuidados que el equipo proporcionó a su recién nacido. "Fueron muy cuidadosas y compasivas con él. Hicieron todo lo posible para que estuviera cómodo."

Diagnóstico de hemimegalencefalia

Un estudio de imágenes por resonancia magnética (RM) determinó que Hassani tenía hemimegalencefalia en el lado izquierdo, una rara condición genética en la cual parte del cerebro es anormalmente más grande que el resto. Esta enfermedad provoca convulsiones. Un electroencefalograma mostró que, en solo una hora, Hassani tuvo más de 20 convulsiones.

Los médicos le recetaron medicamentos a Hassani y le dieron de alta a la familia. Sin embargo, una vez en casa, Hassani continuó haciendo movimientos extraños, los cuales su madre describió como "encogimientos (crunches) de cuerpo entero". Los encogimientos se producían en grupos de 5 a 10 cada vez y a medida que pasaba el tiempo, su frecuencia se incrementaba. Llegó a un punto en el que Hassani sufría hasta 200 encogimientos al día.

Una evaluación realizada en CHOP determinó que los encogimientos eran espasmos infantiles, un trastorno convulsivo que afecta a los bebés. El diagnóstico de los espasmos permitió a su equipo de atención médica identificar la medicación precisa para controlarlos.

Hemisferotomía para un control duradero de las convulsiones

Al principio de su tratamiento en CHOP, Samia y Andre se reunieron con el neurocirujano jefe y director de Epilepsia y Neurocirugía Funcional, Benjamin Kennedy, MD. El Dr. Kennedy explicó que algunas veces en la hemimegalencefalia, las convulsiones no responden a los medicamentos. En esos casos, existe un procedimiento quirúrgico llamado hemisferotomía que puede ofrecer la esperanza de controlar las convulsiones de una manera duradera.

El Dr. Kennedy repasó los riesgos y los beneficios del procedimiento y les explicó que debido a que el hemisferio izquierdo del cerebro controla los movimientos en el lado derecho del cuerpo, un efecto secundario que Hassani experimentaría después de la cirugía sería debilidad en el lado derecho del cuerpo. Pero el Dr. Kennedy esperaba que, con fisioterapia y terapia ocupacional diligentes, la función en el lado derecho mejorara gradualmente.

“Al principio nos sentíamos escépticos porque la idea de someter a nuestro bebé a una cirugía cerebral era aterradora", dice Samia. "Pero sabíamos y entendíamos que esta era la mejor opción de tratamiento para Hassani y le daría la mejor calidad de vida posible.”

Hemisferotomía para Hassani

En el momento en que se realizó la consulta inicial con el Dr. Kennedy, Hassani tenía muy poca edad y era muy pequeño. Afortunadamente, el equipo de CHOP pudo controlar las convulsiones con medicación durante varios meses mientras aumentó su tamaño, lo que redujo el riesgo de la cirugía. Cuando Hassani empezó a sufrir lo que se conoce como crisis episódicas de convulsiones que la medicación no podía controlar, la familia y el equipo médico determinaron que era el momento de realizar la hemisferotomía.

Tal y como se esperaba, después del procedimiento Hassani experimentó debilidad en el lado derecho. Pero ha seguido progresando diariamente desde entonces. Pasó cinco días en recuperación en la unidad de cuidados intensivos, cinco días en la unidad especializada de neurología de CHOP, cuatro semanas ingresado para recibir rehabilitación en Seashore House de CHOP y luego se le dio de alta.

Desde el procedimiento no ha tenido ni una convulsión y hoy en día ya no toma medicamentos. Cada día está más fuerte, explica su mamá. Está aprendiendo a caminar, le encanta jugar con los juguetes, decirle “hola” con la manita a la gente y habla mucho. La movilidad de su pierna derecha ha mejorado bastante y su brazo derecho sigue progresando.

"Se está cumpliendo todo lo que nos dijo el Dr. Kennedy ", comenta Samia. "Dijo que Hassani nos sorprendería y eso es exactamente lo que está pasando. No puedo agradecer lo suficiente al Dr. Kennedy. Él está cambiando vidas".

"Cuando nos dieron el diagnóstico al principio, sentimos que era el final del mundo", añade. "Me sentí defraudada y preocupada acerca de la vida que llevaría Hassani. Parecía que él no iba a ser capaz de hacer cosas que otros niños sí podían hacer. Pero cuanto más hablamos con los médicos de CHOP y con el Dr. Kennedy y leímos historias de pacientes en el sitio web de CHOP, todo eso ayudaba. Nos permitió tener una idea de la vida que él iba a poder llevar.”

Quiero que los padres que quizás tengan un hijo con una afección similar a la de Hassani sepan que pueden tener fe en CHOP, que las cosas pueden mejorar y que tienen que hablar por su hijo porque los profesionales de la salud no han atendido todas y cada una de las situaciones o afecciones médicas.

“Cada persona es diferente y como padres, tienen que ser la voz de su hijo. Espero que la enfermedad e historia de Hassani sirvan para dar esperanza y optimismo a la próxima familia", nos dice.