Aunque Gavin solo tiene 5 años, su vida ya ha tenido más giros que la mayoría de las personas en toda su vida. Comenzó con un nacimiento traumático en el hospital cerca de su ciudad natal de Harrisburg, Pa. Su madre, Christie, tuvo 40 horas de trabajo de parto. Cuando Gavin nació mediante extracción con ventosa, estaba gris y sin vida. Se le llevó a la unidad de cuidados intensivos neonatales para intentar que sobreviviera. Momentos después, Christie tuvo una hemorragia y quedó inconsciente.

El padre de Gavin, Greg, pensó que perdería a su bebé recién nacido y a su esposa. “Fue el día más aterrador de mi vida”, recuerda Greg.

Por suerte, Christie se recuperó y recibió el alta después de cinco días en el hospital. Y aunque Gavin inicialmente sufrió estridor y dificultades respiratorias, su estado eventualmente se estabilizó. Pero la lista de cosas que los médicos de la NICU decían que estaban mal con él era interminable y el pronóstico desalentador. Gavin tenía un tipo de afección neuromuscular que los médicos no podían diagnosticar. El cuello tenía dos curvas de 90 grados, la caja torácica estaba desalineada y no podía abrir las manos de los puños.

Gavin recibió el alta con una nube de incertidumbre. En una consulta ortopédica un mes más tarde, se informó a Greg y Christine que su hijo nunca caminaría ni podría usar las manos.

“Los médicos nunca habían visto un caso como el de Gavin; por lo tanto, no tenían motivo para pensar que tendría un buen resultado”, dice Greg.

No fue sino hasta que Gavin tuvo 2 años y un neurólogo cercano a su casa les recomendó a los padres que visitaran Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP), que tiene un Programa neuromuscular especializado, que el panorama del niño comenzó a cambiar.

Esperanza en la atención subespecializada de CHOP

En CHOP, un equipo de atención que incluye especialistas en ortopedia, neurología, neumología y genética se unieron para realizar una evaluación integral de los problemas médicos de Gavin. Después de la primera cita de Gavin, Christie llamó a Greg y dijo: “Aquí hay esperanza”.

“CHOP tiene una neumóloga infantil que se especializa en dificultades con las vías respiratorias”, dice Greg.

Un panel genético descubrió que Gavin tiene tres afecciones genéticas poco frecuentes. Una de ellas, el síndrome miasténico congénito, puede causar anormalidades esqueléticas. Gavin fue diagnosticado con cifosis grave, una curvatura progresiva de la columna en la parte superior de la espalda y fue puesto bajo el cuidado de Patrick Cahill, MD, especialista en columna infantil y director del Centro de Síndrome de Insuficiencia Torácica de CHOP.

El Dr. Cahill es experto en el tratamiento de afecciones de la pared torácica, pulmonares y de columna que ponen en riesgo la vida, incluidas la cifosis y la escoliosis neuromuscular. Es uno de los pocos cirujanos de columna con becas de formación y con prácticas en un centro de columna infantil, lo que le brinda conocimientos adicionales y una amplia experiencia en trastornos de columna cervical complejos. Los pacientes viajan de todas partes del país y del mundo para recibir la atención especializada del Dr. Cahill y su equipo de CHOP.

Gavin regresó a CHOP para una cita de seguimiento con el Dr. Cahill cada seis meses para controlar el progreso de la curvatura de la columna. Si la curvatura progresaba demasiado, podría comprimir la columna de Gavin y causarle parálisis. La cirugía de fusión espinal puede estabilizar la columna y detener el progreso de la curvatura, pero la cirugía definitiva se realiza idealmente después de que el niño alcanza la madurez esquelética. Por ese motivo, el Dr. Cahill esperaba demorar la cirugía de Gavin lo máximo posible.

Pero cuando Gavin cumplió 3 años, la curvatura de la columna había progresado de 90 grados a 130 grados. No podía sostener la cabeza erguida (debía apoyarla sobre el hombro) y comenzaba a perder la función motora y sensorial debajo de la cadera. El Dr. Cahill sabía que era el momento para la cirugía.

Colaboración interdisciplinaria para cambiar vidas

Un equipo quirúrgico colaborativo exclusivo que consistía en el cirujano ortopédico, Dr. Cahill, y el neurocirujano Benjamin Kennedy, MD, colaboraron para crear un plan para la cirugía que involucraría la descompresión de la columna espinal, la fusión espinal y la implantación de una varilla de crecimiento. Antes de la cirugía, Gavin pasó cuatro semanas haciendo un tratamiento de tracción cervical con halo para lograr la máxima corrección no quirúrgica posible de la curvatura.

Después de la cirugía, Gavin pasó tres meses en un hospital de rehabilitación cerca de su casa. Superó todas las expectativas al salir caminando de la rehabilitación con un andador. En la primera cita de seguimiento posquirúrgico, tanto el Dr. Kennedy como el Dr. Cahill se emocionaron al ver todo lo que Gavin podía hacer y continúan sorprendiéndose por su progreso.

“Respondió al tratamiento mejor de lo que cualquiera podría haber anticipado”, dice Christie.

Gavin ahora es un niño de 5 años activo y feliz que corre, salta y juega al fútbol con un andador. Ha escalado rocas y practicado surf de pala.

“La cirugía de varilla de crecimiento le ha cambiado la vida a Gavin, pero también a nosotros como padres”, dice Greg. “Siento que tengo un asiento en primera fila para un milagro médico. Cuando nació, nos dijeron que no viviría más de 3 días. Cuando cumplió 45 días de nacido, nos dijeron que no podría caminar. Apenas cumplió 3 años, prácticamente las piernas no le funcionaban y, a los 5, juega al fútbol con sus amigos de preescolar”.

El trabajo duro tiene sus frutos

Gavin también puede usar las manos, que es un crédito por el arduo trabajo que puso en las sesiones de terapia ocupacional, terapia física y terapia del habla desde la infancia.

“En un momento, Gavin llegó a hacer casi 12 horas de terapia por semana”, dice Christie.

Una de las afecciones genéticas que tiene Gavin afecta su audición. Asiste a una escuela para sordos y usa un iPad y lenguaje de señas para comunicarse. Visita a un audiólogo de CHOP regularmente y hace poco se sometió a una cirugía de implante coclear.

Es una tranquilidad para Christie y Greg que, cualquiera que sea el problema de salud que enfrente su hijo, existe un programa o un subespecialista en CHOP que puede ayudarlos a abordarlo.

“Tenemos al equipo más increíble y es enorme”, dice Greg. “Son fantásticos y puedo decir genuinamente que sé que desean que progrese y verlo mejorar por mucho tiempo”.