Por fin había llegado el momento. La cuna que compartían las gemelas Addy y Lily fue trasladada cuidadosamente desde su habitación en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (PICU) del Children's Hospital of Philadelphia a un quirófano equipado con tecnología de última generación. Sus padres, Maggie y Dom, las seguían muy de cerca mientras sus pequeños amores, con solo 10 de meses de edad, emprendían el trayecto hacia un importante logro personal y médico.

Cuando Maggie y Dom volvieron a verlas, 10 horas más tarde, sus niñas estaban en cunas separadas por primera vez en sus vidas. Desde que estaban en el vientre de su madre hasta la realización de ese procedimiento quirúrgico, habían sido gemelas unidas, conectadas la una a la otra por el pecho y el abdomen.

Lo que causó su conexión es un misterio médico. Lo que condujo a su separación, una maravilla médica.

Diagnosticadas antes del nacimiento

En julio de 2020, los futuros y entusiasmados padres Dom y Maggie compraron su primera casa en los suburbios de Chicago, anticipando la llegada del tercer miembro de la familia. Un mes más tarde, se enteraron de que no solo tendrían gemelas, sino que, además, las gemelas estaban unidas. Se trataba de una conexión toracoonfalópaga, lo que significa que las niñas estaban unidas por el pecho y el abdomen. Las pequeñas necesitarían cuidados intensivos antes, durante y después del nacimiento para salir airosas contra todo pronóstico y sobrevivir.

La pareja fue remitida a la Dra. Holly Hedrick, MD, una cirujana pediátrica general, torácica y fetal de renombre mundial que ha liderado muchos equipos a la hora de separar quirúrgicamente gemelos unidos en el Children's Hospital of Philadelphia (CHOP). Los casos de gemelos unidos son muy pocos frecuentes, ya que se dan aproximadamente una vez por cada 50 000 nacimientos. CHOP es uno de los pocos hospitales en el país con experiencia separando gemelos unidos. Se han separado más de 28 pares de gemelos unidos en CHOP desde 1957, la mayor cantidad en cualquier hospital en el país.

Desde la primera llamada telefónica de la pareja al Centro de Diagnóstico y Tratamiento Fetal Richard Wood Jr. de CHOP, se les asignó un coordinador de terapia fetal y un trabajador social los cuales se aseguraron de que no hubiera baches en el curso de su cuidado médico. Durante su primera consulta, a Maggie se le realizaron numerosas pruebas prenatales de diagnóstico por imágenes para tener una idea clara de cómo estaban conectadas las gemelas y determinar si era posible separarlas. Se reunieron con especialistas en medicina materno-fetal, consejeros genéticos, radiólogos, neonatólogos, psicólogos, cirujanos, enfermeras y otros miembros del equipo integral del Centro.

“Se le hizo un ultrasonido que duró cinco horas, para examinar cada uña de los dedos de las manos y los pies”, recuerda Maggie, admirada por la minuciosidad del equipo médico. “Hicieron todo lo posible para asegurarse de darnos la respuesta correcta de si esto iba a ser posible”.

La evaluación reveló que, aunque las niñas estaban unidas por la pared torácica, el diafragma y el hígado, cada una tenía su propio corazón sano. Además, la vasculatura hepática común y el drenaje biliar presentaban características favorables para dividirse entre ellas. Todo eso significaba que eran unas candidatas excelentes para la intervención quirúrgica de separación.

“El Children's Hospital of Philadelphia nos dio la confianza para decir: podemos lograrlo y estas pequeñas van a estar bien”, dice Dom.

Un parto de alto riesgo de gemelas unidas

El primer obstáculo a superar era el parto. A medida que se acercaba la fecha prevista del parto, la familia se mudó a Filadelfia y se vigiló el embarazo más estrechamente. El Equipo de Cirugía Neonatal realizó una simulación paso a paso del parto de alto riesgo para determinar cuál era la manera más segura de colocar a la gemelas y resolver los detalles logísticos de la atención a sus necesidades médicas inmediatamente después del nacimiento.

Después de meses de planear un parto de alto riesgo por medio de una cesárea, dirigido por la Dra. Julie S. Moldenhauer, MD, directora de los Servicios de Obstetricia, Lily y Addy nacieron el 18 de noviembre de 2020 en la Unidad de Partos Especiales Garbose Family de CHOP (SDU, por sus siglas en inglés), el primer centro de partos del mundo dentro de un hospital pediátrico independiente, diseñado solo para mujeres embarazadas con bebés a los que se les ha detectado algún defecto congénito. En los cuatro meses que siguieron, un equipo especializado cuidó a las gemelas en la Unidad de Cuidados Intensivos de Recién Nacidos y Bebés Harriet y Ronald Lassin de CHOP. (N/IICU, por sus siglas en inglés).

Al principio, experimentaron muchos altibajos debido a problemas respiratorios como consecuencia del diafragma y la pared torácica que compartían. Maggie y Dom se turnaban para estar en la habitación y también aprovecharon las cámaras colocadas al lado de las camas en N/IICU, las cuales les permitían ver a las niñas en tiempo real en cualquier momento del día o de la noche, en sus teléfonos móviles o en sus computadoras.

Otra etapa en el viaje: traslado a Cuidados Intensivos Pediátricos (PICU)

Llegó un momento decisivo para las niñas cuando a cada una se le colocó un tubo de traqueostomía. Sus problemas respiratorios se estabilizaron y se les pudo trasladar de la N/IICU a la PICU.

“En el cuidado de los gemelos unidos intervienen muchos equipos que trabajan simultáneamente” explica la Dra. Hedrick. “Desde el diagnóstico prenatal preciso hasta la sala de partos, la N/IICU, la PICU, la optimización de la nutrición y el desarrollo, el diagnóstico por imágenes complejo, la anestesia, los expertos en cirugía, los intensivistas pediátricos en las unidades de cuidados intensivos, cardiología y neumología. Las enfermeras, los terapeutas y el apoyo psicosocial hicieron que cada día fuera especial. Es tremendamente importante para una familia estar rodeada de un equipo con experiencia en proporcionar el cuidado altamente personalizado que estos bebés necesitan”.

Las habilidades del equipo de CHOP son solo una parte de la historia. También son cariñosos y comprensivos, establecen lazos con las familias y les proporcionan apoyo emocional durante su trayectoria.

Creciendo juntas, haciéndose fuertes

Addy y Lily progresaron muy bien en PICU. Sus personalidades divertidas y cariñosas empezaron a brillar a través de sus interacciones con sus padres y entre ellas. A menudo se dormían abrazadas y empezaron a alcanzar hitos del desarrollo como el habla. Los equipos de terapia física y ocupacional de CHOP no dejaban de idear formas creativas de ayudar a las gemelas a continuar con su desarrollo, a pesar de estar unidas.

“Todo el mundo quería a nuestras niñas, sin importar qué tipo de interacción tuvieron con ellas”, comenta Dom, hablando de los lazos que la familia formó durante la estancia de un año en CHOP. “Querían solo lo mejor para ellas, vimos y sentimos el auténtico amor y apoyo que el equipo de CHOP les dio a nuestras pequeñas”.

En mayo, las niñas ya estaban lo suficientemente fuertes para prepararlas para la intervención quirúrgica que las separaría. Como primer paso, el cirujano plástico de CHOP, Dr. David Low, MD insertó expansores de piel en cada bebé. Los expansores son como globos de agua. Durante los meses que siguieron, los globos se fueron llenando gradualmente con líquido para ir estirando lentamente la piel de las niñas. La piel adicional era necesaria para cubrir el área de la conexión después de la intervención quirúrgica de separación.

La Dra. Hedrick lideró el equipo quirúrgico con reuniones semanales para planificar y practicar muchos pasos complejos que serían necesarios durante la separación. El equipo de radiología incluso creó modelos en 3 dimensiones que se conectaban el uno a otro como piezas de Lego® para ayudar al equipo a visualizar la anatomía de las niñas.

Intervención quirúrgica para separar a las gemelas unidas: antes y después

El 13 de octubre de 2021, después de meses de preparación, Addy y Lily se sometieron a un procedimiento quirúrgico de 10 horas en el que participaron decenas de personas: enfermeras, anestesistas, un cirujano cardiotorácico, cirujanos generales, cirujanos plásticos, radiólogos y más personal. Cada bebé fue supervisada por un equipo de anestesia entregado por entero a su cuidado.

A las 2:38 p. m., las niñas estaban oficialmente separadas. Seguidamente, el equipo quirúrgico se dividió en dos y reconstruyó el pecho y pared abdominal de cada una de las niñas.

“Ver a las niñas por primera vez como seres independientes con sus propios cuerpos fue increíble”, explica Dom acerca del momento en que Addy y Lily fueron llevadas en sus cunas de vuelta a su habitación. “Fue un momento hermoso”.

Una semana antes de la cirugía, Maggie y Dom le entregaron al equipo quirúrgico una carta que habían escrito. Empezaba así: “Al equipo de ensueño de Addy y Lily” y a continuación explicaban que, durante el embarazo, habían rezado para que las niñas tuvieran “el poder de cambiar el mundo”. La carta fue leída en voz alta en el quirófano antes de la intervención quirúrgica.

“Durante nuestra estancia en CHOP, nuestra familia fue testigo del elevado nivel de experiencia de esta institución líder en crear algo especial: milagros.”

Con la mirada puesta en un futuro prometedor

Después de la intervención quirúrgica, las niñas pasaron siete semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos (PICU) de CHOP y evolucionaron extraordinariamente bien. Cuando llegó el momento de darlas de alta, el equipo de CHOP conectó a través de una videoconferencia con los especialistas del Lurie Children’s Hospital para preparar su traslado.

En un hermoso día de principios de diciembre de 2021, las niñas volaron, una a la vez y cada una con uno de sus padres, en un avión médico a Chicago. Como Addy era la gemela “A” y siempre la “primera”, Maggie insistió en que Lily fuera la primera en llegar a Chicago. Las niñas pasaron dos semanas en Lurie Children’s bajo el cuidado del equipo médico que a partir de ahora las apoyará a medida que crezcan, y la expectativa es que van a continuar desarrollándose bien.

“”Nuestro deseo para las niñas es que todo esto haya quedado atrás y que disfruten vidas plenas y felices”, dice la Dra. Hedrick.

Como en los cuentos, las niñas llegaron a casa y encontraron su jardín decorado por sus nuevos vecinos, justo a tiempo para Navidad. Estar en casa por primera vez como una familia de cuatro hizo que las fiestas fueran especialmente mágicas.

“No puedo agradecer lo suficiente al equipo de CHOP su cuidado, dedicación, experiencia y determinación”, declara Maggie entre lágrimas. “Estamos tan impresionados con lo que han conseguido”.