“Me di cuenta de que bebía mucha agua e iba al baño demasiadas veces”, comenta Jessica.

El primer pediatra que vio a Stephany dijo que no había ningún problema. Pero la segunda opinión de un médico en São Paulo, la capital de Brasil, donde viven, fue diferente. Al médico le preocupó la micción frecuente, pero le interesó aún más que Stephany no hubiera crecido en un año.

Una cita con un endocrinólogo, múltiples pruebas y una dolorosa punción lumbar seguían sin revelar el problema. Fue una resonancia magnética la que al fin mostró el tumor en la glándula pituitaria muy dentro del cerebro de Stephany.

Muchas veces, estos tumores no son cancerosos, pero una biopsia reveló a la familia que el caso de Stephany era diferente: germinoma hipofisario.

El cáncer no se había propagado, pero el tratamiento debía comenzarse de inmediato. Stephany comenzó la quimioterapia en junio de 2011.

En búsqueda de opciones

Jessica y su esposo sabían que el paso que seguía a la quimioterapia era la radiación. Atemorizaba solo pensarlo. Sabían de los posibles efectos secundarios a largo plazo que pueden derivar del tratamiento con radiación, en especial, en niños pequeños a los que tratan por cáncer cerebral.

La radioterapia puede interferir en los procesos de maduración que tienen lugar cuando el cerebro aún está en desarrollo, lo que impacta en la capacidad para pensar, ordenar las ideas y realizar un razonamiento abstracto.

Jessica quería una alternativa que no representara tantos riesgos para el tejido cerebral sano de Stephany.

Con una búsqueda en línea, la familia descubrió la opción de la terapia de protones. Es una forma avanzada de radiación que se puede dirigir en forma más precisa, lo que minimiza el daño al tejido saludable cercano.

Es un tratamiento que reduce en gran medida el riesgo de sufrir efectos secundarios agudos y de largo plazo. Pero como la tecnología es tan nueva, la terapia de protones aún no está disponible en América del Sur. Y a nivel mundial, hay pocos programas de este tipo diseñados de manera específica con los pacientes pediátricos en mente.

El cuñado de Jessica, un neumólogo pediátrico de Nueva York que conocía bastante bien Children’s Hospital of Philadelphia, propuso la idea de viajar de Brasil a Filadelfia para obtener este tratamiento de vanguardia.

Al saber que el tratamiento con protones en CHOP también ofrecería una relación con el oncólogo primario de Stephany en Brasil, acceso al prestigioso Centro Oncológico de CHOP y los recursos que las familias internacionales necesitan, Jessica tomó la decisión de viajar a Filadelfia.

Un viaje de 4,700 millas

Viajar tan lejos mientras papá se quedaba en casa fue abrumador. Pero desde la primera reunión con los médicos, que tuvo lugar justo en el área de juegos infantiles del Centro de Terapia de Protones Roberts, la experiencia de Jessica y Stephany en CHOP fue positiva.

El Servicio para Pacientes Internacionales (GPS, por sus siglas en inglés) de CHOP facilitó la transición de la atención en Brasil a Estados Unidos. El personal de GPS se encargó de las responsabilidades de manejo del caso: coordinar el proceso de admisión y evaluación médica, cuestiones financieras, y buscar alojamiento y servicios de intérprete.

Se hicieron arreglos para que se quedaran en la Casa de Ronald McDonald, en el oeste de Filadelfia, las seis semanas que duraría el tratamiento. Filadelfia no solo sería el hogar de Jessica y Stephany durante el siguiente mes y medio, sino también de la pequeña Sophia, de 8 años, hermana de Stephany.

“Al principio no sabía si era conveniente traer a Sophia, pero decidí que sería bueno que ella fuera testigo y parte del tratamiento de su hermana”, cuenta Jessica. “Fue una experiencia positiva para ella tenerla aquí”.

El hecho de que la familia habla portugués no fue un problema. Una intérprete se reunió con las Nascimento poco después de su llegada en febrero de 2012. Las acompañó en todas las evaluaciones y tratamientos a fin de facilitar la comunicación entre la familia y los médicos clínicos y el equipo de vida infantil de CHOP. Jessica comenta que, con el apoyo de muchos miembros del personal y médicos clínicos que veían todos los días, la familia se sentía como en casa.

En el tiempo entre los tratamientos, las Nascimento tuvieron la oportunidad de disfrutar de Filadelfia, una ciudad que a Jessica le encanta y llama “hermosa”. Siempre había algo divertido para hacer cuando el tratamiento del día había finalizado, como visitar los museos de la ciudad.

“Estas cosas hicieron que nuestra estadía fuera mucho, mucho más fácil”, afirma Jessica.

Afrontar seis semanas de terapia de protones

Mientras la familia se adaptaba a la vida en Filadelfia, Stephany se adaptaba a los tratamientos diarios con protones. Al principio no fue fácil. La asustaba la máscara que le mantenía la cabeza en la posición correcta. Pero un especialista en vida infantil pasó un tiempo con Stephany y la preparó para el tratamiento, y la alentaba para que usara las habilidades de adaptación que habían practicado juntos.

Los terapeutas de radiación fueron pacientes y comprensivos mientras ayudaban a la niña a sobrellevar cada aplicación. Las tomas de muestra de sangre semanales también fueron difíciles, pero el equipo médico ayudó a calmar muchos de sus temores.

La pequeña Sophia tenía sus propias responsabilidades. Cuando Stephany estaba atemorizada, Sophia entraba a la sala de controles para ver de qué se trataba la terapia de protones. Satisfecha de que las cosas no se vieran tan mal, desafiaba a su hermana mayor: “¿Por qué lloras? ¿A qué le temes? ¿Esto es todo?”. Ese era el pequeño empujón que Stephany necesitaba para superar sus temores.

Durante seis semanas, la niña tachaba cada tratamiento en un calendario que su mamá le había dado. Después de haber marcado 30 grandes X en los días de protones, llegó el día de la última cita, dos días antes de cumplir sus 12 años.

Su sorpresa de cumpleaños fue algo que nunca esperó: la sala de juegos infantiles llena con dos tías, un tío, tres primos, pósters de Justin Bieber y un pastel de cumpleaños para su último día en el Centro de Terapia de Protones Roberts. Su familia y el personal estuvieron presentes para apoyar a Stephany mientras ella hacía sonar un gong, para marcar el fin de su tratamiento.

De vuelta a casa

Con el tratamiento para el cáncer en el pasado, Stephany regresó a casa para ser una niña de séptimo grado a quien le encanta la clase de ciencia, leer, los trabajos de arte, cantar y bailar.

“Esperamos que esté curada”, dice Jessica.

Toda la atención de seguimiento de Stephany se llevará a cabo en Brasil, pero ella se lleva un trozo de esta ciudad a su casa: el apoyo de CHOP ahora que su atención se traslada de vuelta a su oncólogo principal; y un proyecto especial que completó durante su tratamiento, un álbum de recortes lleno de recuerdos de su vida en Filadelfia.