Cuando Kristen recuerda los dos primeros años de la vida de su hijo, algunos de los detalles están un poco borrosos. Pero varias de las experiencias principales confluyen en una creencia fundamental: el Children's Hospital of Philadelphia prestó la mejor atención posible a Ethan, quien ahora es un adolescente con un buen desarrollo, y a toda la familia.

Ethan nació en la región central de Nueva Jersey a las 24 semanas y pesó 1 libra con 11 onzas. El hospital local lo mantuvo con vida, "pero a los seis meses no mejoraba", explica Kristen. "Ellos quizás atienden a un bebé como Ethan al año, realmente no sabían qué hacer".

Una vez que se aerotransportó a Ethan a CHOP y empezó a recibir los cuidados del equipo del Programa de Enfermedades Pulmonares Crónicas en Recién Nacidos y Bebés, todo cambió.

Un trabajo en equipo coordinado

Se trató de un verdadero trabajo coordinado en equipo, en el que todos los miembros del equipo médico de Ethan hicieron sugerencias y aportaron ideas," dice Kristen. "Debido a que habían atendido a tantos otros bebés prematuros con BPD (displasia broncopulmonar, por sus siglas en inglés), sabían cómo ayudarlo".

Y sabían cómo ayudarla a ella y a su esposo, Rushil. El equipo de CHOP los incluyó en todo momento. Cuando el equipo médico hacia sus rondas diarias para comprobar la evolución de Ethan, querían que Kristen y Rushil estuvieran presentes. El equipo les pedía su opinión y respondía a todas las preguntas. "Como yo estaba todos los días en el hospital, realmente lo agradecía", comenta Kristen.

El Programa de Enfermedades Pulmonares Crónicas en Recién Nacidos y Bebés está compuesto de neonatólogos, neumólogos, otorrinolaringólogos y cardiólogos, además de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, terapeutas respiratorios, nutricionistas y enfermeras especializadas. Juntos, elaboran un plan único de tratamiento para cada paciente que responde a las necesidades de cada bebé.

Otra gran ayuda fue la psicóloga evolutiva Casey Hoffman-Craven, PhD, la cual además de evaluar a Ethan, también trabajaba con familias en la Unidad de Cuidados Intensivos para Recién Nacidos y Bebés Harriet y Ronald Lassin. "Ella organizaba actividades para todos los padres de la unidad", explica Kristen. "Hicimos álbumes de recortes y creamos recuerdos que conmemoraban las metas alcanzadas por nuestros hijos".

El fisioterapeuta de Ethan también la impresionó. La fisioterapia con Ethan fue importante pero lo que se grabó en la mente de Kristen fue la lección de vida que le impartió un artículo que el terapeuta le dio a leer. "Se trataba de entender que cada niño sigue un camino evolutivo único y que es mejor no comparar a tu hijo con otro niño", dice Kristen. "Aprendí a medir el progreso de Ethan en base a su estado previo, por lo que vi progreso. Me centré en comparar en qué punto estaba el mes pasado con respecto a este mes. No recuerdo lo que cené anoche, pero esa lección se quedó grabada en mi mente".

A casa a los 9 meses de edad

Ethan había progresado lo suficiente como para poder irse finalmente a casa a los 9 meses de edad. Tenía una traqueostomía con un respirador que hacía la función de sus pulmones que aún se estaban desarrollando, así como una sonda de alimentación. Aunque contaban con servicios de enfermería a domicilio, Kristen y Rushil recibieron una capacitación para asegurarse de que se sentían cómodos con poder atender todos los aspectos del cuidado de Ethan, como cambiarle la cánula de traqueostomía y reaccionar apropiadamente a las alarmas del respirador. "Para quedarme tranquilo, desarmé el respirador y lo volví a armar", explica Rushil.

Cuando Ethan cumplió 2 años, ya no usaba ni el respirador ni la sonda de alimentación. Se le retiró la traqueostomía antes de celebrar su tercer cumpleaños. Aproximadamente un año más tarde, la otorrinolaringóloga Karen Zur, MD, cerró el estoma (abertura) en su cuello. “Y desde entonces no ha vuelto a tener problemas", dice Kristen.

En todo momento, la División de Medicina Pulmonar y del Sueño ha estado haciendo el seguimiento de Ethan. La enfermera facultativa de neumología, Eileen Hickey, RN, CRNP, fue una parte importante de su tratamiento desde los primeros días hasta su reciente jubilación. Stamatia Alexiou, MD, es su neumóloga actual. Ethan usa un inhalador a diario para mantener su función pulmonar en condiciones óptimas y tiene un plan de tratamiento diseñado para controlar cualquier crisis que se produzca.

“El nivel de apoyo que nos proporciona CHOP es excepcional,” comenta Kristen. "He llamado a las 3 de la madrugada y he podido hablar con un doctor. Todo el equipo es extraordinario".

Pícaro y afectuoso

Ethan tiene ahora 14 años, está en el octavo grado y no permite que sus problemas de salud persistentes (parálisis cerebral leve y enfermedad reactiva de las vías respiratorias) lo frenen: practica escalada adaptiva en roca y monta a caballo. Él es un estudiante aplicado y diligente, al que quieren todos sus profesores.

Y lo que también es muy importante, "Es muy afectuoso", dice su madre. "Él es receptivo a las necesidades de otros y, aunque definitivamente es un adolescente pícaro, se desvive por ser bondadoso con los demás".

Muchas personas han aprendido mucho de su espíritu tenaz".

Además de médicos y terapeutas, la familia estuvo rodeada de enfermeras especiales, un trabajador social "fantástico" y un terapeuta musical que los ayudaba a mantenerse tranquilos. "La verdad es que hubo tanta gente que nos brindó tanto apoyo," dice Kristen. "En todo momento había alguien ahí con nosotros para ayudarnos en el camino. Puede ser una experiencia angustiosa y el personal de CHOP lo entiende. Ellos entienden que es importante brindar servicios para toda la familia".

Cuando se lo piden, Kristen está encantada de hablar con otras familias que acaban de iniciar el viaje de ser padres de un niño con una enfermedad pulmonar crónica. "Yo les explico que los malos tiempos pasarán", dice."Es difícil darse cuenta cuando te hayas en medio de la situación. Comparto esperanza con ellos. Las cosas mejorarán".

Un regalo para ayudar a otras familias

Fue ese círculo de cuidados, que empezó durante los meses que Ethan pasó en NICU y que continúa hasta hoy, lo que impulsó a la familia a hacer una donación a la División de Medicina Pulmonar y del Sueño. Esa generosa donación se usó para comprar básculas para bebés. Esas básculas se donarán a las familias para que puedan pesar con precisión a sus bebés en casa. 

“Los bebés frágiles desde el punto de vista médico se deben pesar con frecuencia y cuando las familias tienen básculas en casa, no tienen que regresar tan a menudo para hacer controles de peso", dice Kristen. "Nos vimos en esa situación, por lo que comprendimos la utilidad que tendría para las familias, especialmente durante la pandemia".

Rushil añade: "Después de todo lo que CHOP ha hecho por nosotros, nos alegramos de poder devolver el favor."