No importaba que el hospital estuviera al otro lado del mundo, muy lejos del hogar de la familia en Kuwait. No importaba que el empleador de su padre, por lo general, enviara a niños que necesitaban atención médica compleja a otro hospital de Estados Unidos.

En lo único que podían pensar los padres de Ali, Falah al-Ajmi y Zahrah Alyami, era en su hijo: un niño tímido y de mirada inocente, con una amplia sonrisa y a quien le encantaba la escuela y el fútbol.

“Sabíamos que en ese sitio Ali recibiría la mejor atención posible”, comenta Falah. “Y debíamos hacer todo lo que estuviera a nuestro alcance para traerlo”.

De la alegría al temor

El recorrido de Ali hasta Children’s Hospital of Philadelphia fue largo y tortuoso, pero tal vez puede remontarse al 10 de julio de 2009, el día que nació.

Zahrah dio a luz en un pequeño hospital de Arabia Saudita cerca de su casa, mientras Falah trabajaba mar adentro con la empresa petrolera Kuwait. Al principio, Ali parecía un bebé normal y saludable.

Pero cuatro días después, los médicos llamaron a Falah, quien seguía en el mar, y le dijeron que algo estaba mal. Aunque el recién nacido comía, dormía y lloraba como otros bebés, los médicos no podían detectar los latidos de su corazón.

Trasladaron a Ali a un hospital más grande de su país, donde los médicos descubrieron que el corazón del pequeño estaba transpuesto, es decir, en el lado opuesto de su pequeño pecho. Al no estar familiarizados con un defecto cardíaco congénito tan extraño, los médicos volvieron a trasladar a Ali, esta vez, a un hospital en Kuwait donde le realizaron más pruebas.

Allí, se enteraron de que la condición de Ali era aún más inusual. En lugar de haber nacido con un corazón con cuatro cavidades, el de él tenía solo dos. Para sobrevivir, necesitaría una serie de cirugías a corazón abierto para redireccionar el flujo de la sangre y el oxígeno en su cuerpo. Su mejor oportunidad era viajar a Estados Unidos para recibir atención.

Cirugías cardíacas

A los 6 meses de edad, cuando Ali estuvo lo bastante estable como para viajar, él y su familia volaron a Estados Unidos para que le realizaran la primera de dos cirugías cardíacas planificadas. Fue un éxito, y la familia regresó a Kuwait para que Ali creciera y sanara antes de su segunda intervención.

Cuando el niño cumplió los 18 meses, regresó a Estados Unidos. Pero en esta ocasión, algo salió mal. En lujar de mejorar después de la cirugía, el estado de Ali empeoró. Sus niveles de oxígeno se desplomaron y los médicos advirtieron que era posible que el niño se encaminara hacia una insuficiencia pulmonar. Con graves problemas cardíacos y pulmonares, los profesionales alentaron a los padres a llevarlo de regreso a Kuwait y disfrutar el tiempo que les quedara.

Asustados y enfadados, los padres de Ali no estaban dispuestos a darse por vencidos. Exigieron una segunda opinión y ejercieron presión sobre el gobierno de Kuwait para que permitiera que examinaran a Ali en otro hospital de Estados Unidos que tuviera reputación internacional en atención cardíaca pediátrica. Fue entonces cuando Ali y su familia conocieron Children’s Hospital of Philadelphia.

Buscar expertos cardíacos

“Desde el momento en que llegamos ahí, las cosas fueron diferentes”, asegura Falah.

“Los enfermeros y médicos trataban a Ali de una forma muy delicada y muy profesional”, agrega Zahrah. “Y a nosotros nos trataban con respeto”.

Después de exhaustivas pruebas, los médicos del Centro de Cardiología de CHOP descubrieron una vena abierta hacia el corazón que habían pasado por alto durante la segunda cirugía cardíaca en el otro hospital. Con cirugía laparoscópica, los expertos cardíacos de CHOP repararon el daño. Casi de inmediato después de la cirugía, los niveles de oxígeno de Ali mejoraron en forma impactante.

Mientras estuvieron en CHOP, la familia también se reunió con médicos del Programa de Supervivencia con Ventrículo Único. Es uno de los pocos programas en el mundo dedicado a buscar nuevos tratamientos y mejorar la calidad de vida de niños, como Ali, con anomalías cardíacas de ventrículo único.

“Encontramos esperanza en CHOP”, expresa Falah. “Ali, y miles de otros niños, tienen un mejor futuro gracias a los estudios de investigación que se llevan a cabo en CHOP”.

Regreso a casa

En el otoño de 2011, la familia regresó a Kuwait. Con sus hermanos y otros familiares a su lado, Ali prosperó. Comenzó la escuela a tiempo con sus compañeros y demostró tener aptitud para las matemáticas. Disfrutaba de dibujar, construir diseños elaborados con piezas Lego, y luchar con su hermano más pequeño, Dafer.

“En muchos sentidos, era solo un niño normal”, dice Falah. Pero la cardiopatía de Ali limitaba su actividad física: no podía participar en actividades agotadoras por períodos largos, aunque podía jugar fútbol en casa con su papá y su hermano.

Segundo susto médico

En mayo de 2016, las cosas cambiaron para Ali. Comenzó a vomitar después de comer y tenía un dolor muy intenso en el vientre. Su familia lo llevó a un hospital en Kuwait donde los médicos descubrieron que sus intestinos no se habían formado de manera apropiada durante su desarrollo prenatal.

El diagnóstico del niño fue malrotación intestinal, una anomalía congénita grave que involucra el tracto gastrointestinal. Si no se le daba tratamiento, podía conducir a afecciones más serias, como vólvulo, que cortaría el suministro de sangre a un área de su cuerpo, u obstrucción intestinal, un bloqueo que impediría que sus intestinos funcionaran.

Ali necesitaba una cirugía, y rápido. Falah estaba convencido de que Ali solo recibiría la mejor atención en Children’s Hospital of Philadelphia.

“Sabíamos que necesitábamos a los mejores gastroenterólogos del mundo y estábamos seguros, basados en nuestra experiencia anterior con el Centro de Cardiología, de que en CHOP encontraríamos la atención más experta, el personal más comprensivo y el mejor desenlace posible para nuestro hijo”, cuenta Falah.

Falah logró convencer a su empleador para que permitiera a la familia regresar a CHOP; y la Autoridad Pública Kuwaití para Personas Discapacitadas, que supervisa la atención de quienes tienen necesidades especiales, aprobó el viaje a Estados Unidos para que Ali recibiera tratamiento.

De regreso en Estados Unidos

La familia de Ali trabajó en estrecha relación con los Servicios para Pacientes Internacionales de CHOP y juntos hicieron los arreglos necesarios para volar a Filadelfia, programar las citas iniciales del niño con diversos especialistas y buscar un lugar para quedarse y una forma de movilizarse.

El 21 de junio de 2016, Ali y su familia llegaron a Filadelfia. La primera semana estuvo llena de citas para tratar sus necesidades más urgentes: gastroenterológicas, cardíacas, quirúrgicas y de anestesia.

Una vez que los gastroenterólogos confirmaron el diagnóstico de malrotación intestinal, un equipo multidisciplinario de especialistas trabajó para determinar el mejor abordaje quirúrgico, el mejor plan de atención general y las precauciones necesarias para proteger el corazón de Ali durante la cirugía.

Se decidió que los médicos y las enfermeras de cardiología y anestesiología supervisarían la preparación de Ali para la cirugía. Una vez que el pequeño estuviera seguro bajo los efectos de la anestesia, gastroenterología y cirugía se harían cargo. Después, cirugía, cardiología y gastroenterología monitorearían a Ali durante la recuperación posoperatoria.

El 23 de agosto de 2016, Michael L. Nance, MD, FACS, FAAP, efectuó un procedimiento de Ladd laparoscópico a Ali para desenroscar sus intestinos, asegurarse de que estuvieran en buen estado y tuvieran un buen flujo de sangre, y extirpar cualquier área que no estuviera sana. Este procedimiento es el estándar de oro de tratamiento para la malrotación intestinal en niños: tiene como resultado un tiempo de cirugía más breve, estadías de menor duración en el hospital y tiempos de recuperación más rápidos.

La cirugía de Ali fue un éxito y su dolor de vientre desapareció. En los meses siguientes, a medida que el niño se fortalecía, su familia buscó la experiencia de otros especialistas de CHOP para ayudar a mejorar la calidad de vida del pequeño.

Los cardiólogos Anirban Banerjee, MD, y Jack Rychik, MD, director del Programa de Supervivencia con Ventrículo Único, lo examinaron y compartieron detalles sobre prometedores nuevos estudios de investigación que podrían ayudar a niños como Ali en el futuro. El especialista otorrinolaringólogo Steven E. Sobol, MD, MSc, FRCS(c), evaluó los problemas de respiración intermitente y apnea de sueño de Ali que habían preocupado a sus padres.

En meses de citas, procedimientos e incertidumbre, la familia se sentía confiada de que el equipo de médicos y enfermeras, y el personal de Servicios para Pacientes Internacionales haría todo lo que estuviera a su alcance para garantizar un desenlace positivo para su hijo.

“Todos fueron muy profesionales con nosotros y en verdad querían que estuviéramos felices con la atención que Ali recibía... no solo los patrocinadores que pagaban las cuentas”, comenta Falah.

Esperanza para el futuro

Hoy Ali y su familia están de vuelta en casa, en Kuwait. Él volvió a la escuela y está disfrutando su segundo grado.

Aún sueña con ser jugador profesional de fútbol, como su ídolo Cristiano Ronaldo, pero por ahora se conforma con jugar con su familia en casa.

Falah y Zahrah no saben qué le depara el futuro a Ali, ni cuándo puede volver a necesitar ayuda médica. Tienen optimismo por los nuevos estudios de investigación que puedan ayudar a su hijo a largo plazo. Por ahora, se sienten tranquilos de saber que los conocimientos del equipo de Children’s Hospital of Philadelphia estarán siempre a su disposición.

“CHOP es ahora como otro hogar para nosotros”, asegura Falah. “Los médicos son expertos, el personal es compasivo y las sonrisas son de corazón. No confiaríamos en nadie más. No iríamos a ningún otro lugar”.