mielomeningocele (MMC), la forma más severa de espina bífida. Los doctores de Bluffon, cerca de su casa, en Carolina del Sur, les explicaron las opciones de tratamiento a Jasmin y a su esposo, Skylar: esperar a operarla después del parto, o someterse a una cirugía fetal compleja durante el embarazo.

“Sabía que teníamos que hacer algo”, dijo Jasmin. “No podíamos solo esperar para ver qué sucedía”.

Desafortunadamente, el momento no podía ser peor. Era abril de 2020 y Estados Unidos estaba profundamente sumergido en la pandemia de la COVID-19. Millones de personas habían contraído la enfermedad, la mayoría de los hospitales estaban cerrados salvo para los cuidados esenciales y su bebé necesitaba cirugía especializada de alto nivel solo disponible en pocos hospitales a nivel nacional.

Buscando respuestas

Aunque la cirugía fetal no es una cura, ofrecía la esperanza de mejores resultados, incluida la reducción de posibilidades de fluidos en el cerebro, mejorando la movilidad y las probabilidades de que su hija pudiera caminar de manera independiente. Jasmin y Skylar empezaron a investigar centros de cirugía fetal y dieron con Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP).

“Tenía toda mi esperanza puesta en CHOP”, dijo Jasmin. “Allí ayudaron a desarrollar la cirugía que mi hija necesitaba y toda la información sobre los riesgos y beneficios estuvo disponible en línea de inmediato. Incluso antes de conocerlos en persona, confié en CHOP”.

Tras varias conversaciones por teléfono con especialistas del centro de tratamiento y diagnóstico fetal de CHOP, el CHOP's Center for Fetal Diagnosis and Treatment (CFDT) para responder preguntas sobre su diagnóstico y la logística para organizar su atención y el viaje durante la pandemia, Jasmin y Skylar vinieron a Filadelfia para someterse a dos días de pruebas intensivas y realizar consultas para saber si calificaban para la cirugía.

“Sabíamos que íbamos a venir a CHOP en medio de la pandemia, pero todo lo que supimos sobre el hospital y los métodos de seguridad de CFDT nos hizo sentir cómodos”, dijo Jasmin. “Sabíamos que podíamos confiar en ellos para ayudar a nuestra bebé y mantenernos a salvo de la COVID-19”.

Aunque la pandemia de la COVID-19 ha supuesto desafíos nuevos y desconocidos para los que brindan cuidados a las mujeres embarazadas y sus fetos, desde marzo de 2020, el Center for Fetal Diagnosis and Treatment de CHOP ha seguido ofreciendo estos servicios esenciales y ajustando sus políticas según lo necesario, para asegurar la seguridad de todo paciente, familia y equipo. Entre marzo y mediados de julio, el equipo llevó a cabo 11 cirugías fetales para espina bífida. Estas madres embarazadas han viajado desde todo Estados Unidos.

Evaluación y cirugía para espina bífida

A finales de abril, Jasmin vino a CHOP para realizarse exámenes adicionales que confirmaron el diagnóstico del bebé y brindaron más detalles sobre la ubicación exacta de la deformidad de la espina. El equipo de CHOP creía que el bebé se beneficiaría de la cirugía prenatal, pero tendrían que actuar rápidamente para evitar mayor daño a los nervios.

El 1 de mayo, un equipo multidisciplinario, que incluía al cirujano fetal N. Scott Adzick, MMM. FACS, FAAP, Director y fundador de CFDT, al neurocirujano pediátrico Gregory Heuer, PhD, especialista en medicina materno-fetal, a la Dra. Shelly Soni y a anestesiólogos especializados y enfermeras de cirugía fetal, realizó la delicada reparación prenatal.

Después de una breve recuperación en CHOP, Jasmin fue dada de alta para ir a su nuevo hogar “lejos del hogar”: una instalación de Hosts for Hospitals en una granja tranquila en Newtown Square, PA. Como Skylar había vuelto al trabajo, la madre de Jasmin la acompañó en la granja durante el resto de su embarazo.

Descanso y recuperación tras la cirugía fetal

Jasmin pasó las primeras tres semanas en cama para evitar cualquier complicación tras la cirugía fetal. Luego, podía moverse alrededor de la granja por períodos cortos de tiempo cada día.

Durante 2 meses y medio, solo dejaba la granja para ir a sus visitas de seguimiento semanales en CHOP, con especialistas en medicina materno-fetal. Antes de cada visita, examinaban a Jasmin para detectar potenciales síntomas y exposiciones a la COVID-19, con el fin de asegurar la seguridad de todos. Las precauciones adicionales incluían restricciones de visita y mascarillas protectoras, así como directrices estrictas de limpieza.

La bienvenida a Reagan

En la mañana del 16 de julio, la obstetra Dra. Sheila P. Kambin, trajo al mundo a Reagan por cesárea en la Unidad de Partos Especiales de Garbose Family, una unidad de partos especializada en CHOP para madres sanas con bebés con defectos de nacimiento conocidos.

Reagan pesó poco más de 2 kgs al nacer. Tuvo algunos problemas respiratorios al principio, pero en cuestión de horas ya respiraba sin asistencia. Tenía movimiento completo de ambos brazos, ambas caderas y su pierna izquierda al nacer; pero se necesitarán más pruebas para determinar la función de su pierna derecha (el pie zambo se había desarrollado antes de la cirugía). Durante las dos semanas posteriores a su nacimiento, Reagan tuvo pruebas adicionales de su cerebro, vejiga y otros órganos, y fue seguida de cerca para asegurarse de que estaba aumentando de peso y creciendo antes de irse a casa.

Regreso a casa

El 31 de julio, Reagan fue dada de alta del hospital. Estaba comiendo bien y no requería derivación. Sus padres dicen que se quedarán cerca de casa, recibiendo muy pocos visitantes, mientras la pandemia de la COVID-19 todavía esté activa en la nación.

“Queremos presumir a nuestra nueva bebé. Queremos ver a la familia y a los amigos”, dice Jasmin. “Pero por ahora, es más seguro resguardarse como familia en casa”.

A pesar de los desafíos que Reagan ya ha enfrentado, sus padres son optimistas respecto a su futuro.

Jasmin dice: “La cirugía prenatal de Reagan y la atención que ha recibido, antes, durante y después del nacimiento, le han dado la mejor oportunidad de tener una vida independiente y tomar sus propias decisiones sobre su futuro. CHOP le ha dado esto a ella y a nosotros, y siempre estaremos agradecidos”.